全台灣有一群將近3000多名重症孩童，不是醫院、就是在家，渴望認識外面的世界，但卻因為疾病讓他們無法像一般孩子，蹦蹦跳跳四處玩耍。一個10歲的白血症女童，因化療掉光了頭髮，難過地說：「媽媽帶著我出門買菜，我忘記戴帽子了…我覺得所有人都在笑我。」
幼小的心靈碰上生死關頭，煎熬的處境，卻有一群在家教育的老師們，給予他們再一次「抗病」的勇氣...
一個原本愛漂亮、愛打扮的10歲女童蓉蓉（化名），罹患白血病的她，因為一次又一次的化療讓她掉光了長髮，母親簽了無數次的病危通知單，仍遲遲等不到合適的骨隨配對，她飽受病魔的摧殘，無法上學，只好接受在家教育。
數次在鬼門關前徘徊，但蓉蓉最為介意的，反而是外人的眼光。一次在家教育的老師發現，蓉蓉有些憤怒又難過的情緒，一問之下才知道，因為和母親外出，沒有戴帽子的她，外在的注視眼光，讓她覺得所有人都在嘲笑她。
「那我們來畫畫，把你心裡想到的畫面都畫出來！」在家教育的老師鼓勵下，意外使得蓉蓉劃出了一張哭泣的女孩，儘管周邊的人們都在嘲笑著，「我要放一個閃電，讓他們都變爆炸頭！」蓉蓉原本憤怒的情緒，畫著畫著就笑了出來。
身旁的人最心疼不過的，則是蓉蓉畫了兩張的自己 —— 一張是戴著口罩「現在的自己」，另一張正是穿校服、回學校上課「未來的自己」，顯示蓉蓉最渴望的，仍是能回到學校和同儕們一起上下學。
幸運的是，蓉蓉沒有等太久的時間，立即配對到合適的骨髓；如今的她，已順利地回到學校就學。過去一年多以來累積的畫作，也在她回學校的那一天，因校長的協助下舉辦了畫展，很多同學無不驚艷蓉蓉的才華，使得原本怯生、不敢和同學打招呼的她，變得笑容滿面。
其中穿針引線，指導蓉蓉拿起畫筆、重拾笑容的推手，正是多年以來關注重症孩童的「光點兒童重症扶助協會」。
▲長達一、兩年等待骨隨配對的期間，蓉蓉將平常的想法與情緒，都訴諸在畫紙上。（圖片提供／新北市光點兒童重症扶助協會）
▲儘管身受白血病的痛苦，蓉蓉透過畫筆，畫出未來想像的自已（圖片提供／新北市光點兒童重症扶助協會）
不再被忽視》臥床繪畫、床邊故事，點燃重症孩童的生命之火
一群在家教育老師，長年觀察到重症孩童的處境，備受病魔折磨，負面情緒難有出口宣洩。光點兒童重症扶助協會秘書長劉玲玲就透露，曾有一個4歲的心臟病孩童，畫出每一張圖的色彩都是「全黑」，直到在家教育老師的耐心教導、志工大哥哥扮演白雪公主說床邊故事，他的繪圖才慢慢由黑轉彩色，直到最後，參加繪畫比賽還奪獎。
更有一個小男孩畫著一隻綠色的獅子，被問到為什麼獅子塗上綠色，小男孩開心的說著：「因為我最特別，所以我要用特別的顏色。」顯示繪圖教育，讓這些重症孩童確實拾回自信的能力。
然而，對於這群在家教育老師來說，最為艱難的，正是起起落落的心理狀態。
「我常常說這群老師真的要很堅強…他們很常要面臨和孩子說再見，」劉玲玲無奈地說。這些重症孩童不知道未來的病情發展，但每位老師卻是用盡全力，帶給孩子們最燦爛的時光和色彩，試圖讓這些孩子們，透過繪圖，點燃不一樣的生命之火。
原本是透過學校接觸重症孩童的光點，近年來透過台大醫院、林口長庚醫院，以及家長們的口耳相傳，一周服務次數高達70人次，近乎全年無休、每周一次繪圖教育的教育鐘點費，反而成了協會的承重壓力。
「這群老師是真的很棒…一開始還是不支薪到處教學，遠到彰化、基隆山區都有服務的孩童，」劉玲玲追憶到推行初期，大多是靠老師們的熱血而推行，如今伴隨著個案增加，他們的資金需求就更加龐大。
然而天助自助者，奧多廣告的高層主管偶然參加到光點重症兒童扶助協會的活動，讓他感動不已，贊助全台影城的廣告版面，透過播映廣告，試圖能幫助協會與重症孩童的艱難處境。
劉玲玲也強調，他們希望未來的光點兒童重症扶助協會，可以在全台「在地化」，使得所有有需求的重症孩童都能接受到相同的教育服務，「我們想讓更多家長們知道，可以一起加入我們的行列，讓孩子接受更不一樣的人文教育。」
更多詳細資訊請見新北市光點兒童重症扶助協會網站：https://www.lightchildren.org/
