蹦蹦跳跳、到處奔跑的小朋友，在公園是最為和諧不過的風景，但對6歲的沐晴來說，卻是難以達成的夢想。1歲就確診罹患「脊髓性肌肉萎縮症」的她，雙腳總是軟趴趴，光站著就是挑戰，更別說能像其他同齡同學能行動自如地走到任何地方。但人小志氣高的她，卻有個夢想，未來要成為舞蹈老師，帶著身後的學生，輕輕踮起腳尖、畫出圓弧的步伐…
從沒聽過這疾病 確診當下父母「腦筋一片空白」
沐晴出生沒多久，就被保母提醒：「這個孩子跟我帶過的不太一樣，腳的力氣明顯比其他孩子還要弱」，父母親原以為沐晴還在學走路階段不以為意，直到帶去診所診斷，馬上被轉診至成大醫院。讓父母親都震懾的消息迎面襲來——沐晴確診罹患「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy ，以下簡稱SMA），醫師的宣告，像是震耳欲聾的雷擊。
沐晴媽媽回想當下，只聽得見醫師說：「這是退化性疾病」、「沐晴未來的雙腳只會愈來愈無力、肌肉會持續萎縮」，腦袋一片空白的當下，沐晴媽媽只想著先辦好手續，但等到重大傷病卡拿到手，這才意識到，接下來沐晴的生活該怎麼辦？
一周有四天在做復健 卻擋不了肌肉退化的速度
抱持著「擦乾眼淚、日子還是得過」的信念，沐晴雙親開始抱持著希望，心想著「或許沐晴沒這麼嚴重」、「或許只要勤做復健就能保持現狀」，因而開啟一周有4天都在醫院往返做復健的生活。媽媽全職在家照顧沐晴，不奢望她能進步到會跑、會跳，只希望能別這麼快退化；但這樣的願望卻被一張X光片給敲碎。
由於下肢肌肉無力，又因肌肉逐漸萎縮、長時間坐著，導致長期得不到支撐的脊柱開始變形。已經6歲的沐晴，脊椎側彎嚴重，若持續惡化，未來恐怕影響到心肺功能；更明顯的是，喜歡挑戰攙扶桌椅自行站起來的沐晴，開始變得容易累、無法久站。
再加上，脊柱側彎會減少肺活量，同時咳痰的能力低落，因此只要感冒就容易演變成肺炎；沐晴媽媽坦言，感冒對全家來說是「全面戒備」的大事。先前沐晴原只是小發燒，以為看小兒科、吃藥退燒後就沒事，但沒想到隔兩天就高燒不退，直到找台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會求救，轉介給熟悉小兒神經科醫師檢查，才好不容易抵擋肺炎病情的發展。
相信未來有新藥 小女孩仍夢想成為舞蹈老師
連上廁所都得要人攙扶，難以行動自如的沐晴，最大的幫手就是電動輪椅，可以不用靠爸媽就能到處趴趴走，難得有機會脫序的沐晴，卻曾有同學不經意指著她說：「機器人」，讓她心理倍感受傷。
知道自己的腳生病了，沐晴仍喜歡跟著音樂擺動身體，每天回到家都會認真練習，用能使出的力氣，努力擺動雙手、雙腳。爸爸時常都會讓沐晴站在他的腳上跳舞，完成她心中最渴望的夢想，她常對爸媽說：「未來只要長大，就會有新藥，我的腳就會好，我就能當舞蹈老師了！」
（▲沐晴喜歡跟著音樂起舞，看在眼底的爸爸不忍沐晴沒力氣跳著最喜歡的舞，於是常常抱起沐晴，跟著爸爸的步伐跳起舞來。圖片來源／台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會）
得自費篩檢SMA隱性基因 這協會要讓社會認識這個病症
「之前從沒聽說過這種疾病...因為身邊親友沒有人罹患過，我們也只有在婚前健檢的自費項目，曾有撇到一眼...」沐晴媽媽回想當初，沒想過兩人都同時帶有隱性基因。然而SMA病友最常遭遇到的困難，不只有身體上的限制，更大的困境是「社會的眼光」。
曾有小兒病友遭到幼稚園婉拒入學，甚至是就業也屢吃閉門羹。台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會表示，SMA病友智力與一般人無異，卻常常遭受外界壓力，據了解將近一半的病友都因疾病遭受刁難。為了想改善這些病友的困境，近年來針對就業、就學，以及心理與生活輔具進行提供協助；以就學為例，沐晴媽媽分享到，協會社工還會特別到學校宣導，試圖讓更多的學生、老師認識這個疾病。
台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會強調，由於SMA疾病有95%可透過基因篩檢得出，前幾年才加入新生篩檢，為了讓更多醫療院所能推廣、認識這個疾病，協會也特別到醫院內，向護理師、婦產科宣導，目的正是希望讓更多夫妻能主動篩檢。目前全台仍有超過千名SMA病友，協會特別邀請導演施祥德針對病友拍攝紀錄片，讓更多人能理解、認識這個疾病。除此之外，台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會指出，雖然國外已有研發出相關新藥，但目前台灣正等待健保流程審核，仍是有許多SMA家庭苦苦等待著新藥曙光的到來。
詳細更多資訊請見SMA 台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會網站
