每天準時五點半起床、自己搭公車去上課,返家後主動幫忙做家事,這個外人看來勤奮又孝順的孩子,很難想像是被判定有中度智能障礙的自閉症兒。不論是上學、參加活動,他總是第一個現身。曾說過「提早半小時到是我的原則」的宇浩(化名),為何有如此突破,成為特教老師口中難得一見的「希望」?
一出生就全身軟趴趴,直到一歲半仍是動作遲緩,連爬行都很吃力。宇浩媽媽警覺不對,開始頻繁跑醫院做檢查,從復健科到神經內科,診斷結果出爐卻都是「正常」,但宇浩的學習歷程比一般孩子慢很多,直到三歲才學會走路和說話,想不到做了智能測驗,確診是發展遲緩的孩子,且患有亞斯伯格症、中度智能障礙。
還來不及喪氣,宇浩媽媽看到躲在角落裡、不敢見人的宇浩不免擔憂,苦惱「他的未來該怎麼辦?」偶然下看到特教老師陳美谷的文章,讓宇浩媽媽決心要試一試「早期療育」課程,於是將宇浩送進寶貝潛能發展中心,想不到宇浩的學習瓶頸開始撥雲見日。
由於特教老師秉持著「每個孩子都是獨立個體」的態度,在系統性訓練下,宇浩變得比較能表達出完整句子,從「媽媽」、「吃飯」到「媽媽我要吃飯」完整句子的描述,和同儕互動頻繁後,他變得不再怕生。這讓宇浩媽媽看見了轉變的契機點,決心抱著讓孩子學會「遇到問題就去解決」的態度。
不因「領身障手冊」就有藉口 「嚴以律己過生活」成進步關鍵
為了讓宇浩學習如何和同儕相處、玩耍,宇浩媽媽讓他國小、國中都就讀資源班,為了不讓「智能障礙」成為生活上的藉口,宇浩媽媽不斷培養、訓練他獨立生活能力,從起床、上學樣樣都讓他自己來,還讓他擔任志工與人接觸,學習「回饋」。
最讓寶貝潛能發展中心主任陳美谷印象深刻的事,有回舉辦活動,規定集合時間是早上六點鐘,不到六點就看到他已經在集合點等候,陳美谷好奇問他:「怎麼這麼早來?」宇浩說:「提早半小時到是我的原則,今天還算有點晚了!」陳美谷坦言讓她相當感動,她表示:「這樣守時的孩子,進入職場有誰不想要?這樣的態度很可能還比一般的學生都還棒!」
回顧過往的學習歷程,宇浩媽媽認為,「讓他先瞭解自己與別人不同,才能一路去克服困難」,現在宇浩已經被訓練到可以獨自上下學、接送妹妹下課,甚至幫忙做家事,以培養達成當初設定「25歲獨立就業」的能力。也因宇浩對於火車有過人的熱情,知道自己對念書較不擅長,於是進入高職體系、培養一技之長。
身心障礙兒進職場仍成困難 這個機構想幫卻卡關在缺款
宇浩媽媽坦言:「他還是無法和一般人一樣」,雖然外表上看不出來,但宇浩的肢體動作仍不太協調,宇浩媽媽擔心他高中畢業後,該怎麼辦?是否有職前訓練機構,讓宇浩能順利進入職場?她表示這樣擔憂不只有她,許多智能障礙兒家長都面臨相同困境…對此陳美谷表示,寶貝潛能發展中心目前僅能收容0~6歲的孩子,陳美谷和一群特教老師設法要再開設新機構,讓這些大孩子能不再退化、甚至有機會接軌職場。
但已經動工的寶貝家園,因為缺乏第二期工程款,工程只能無限期停擺,陳美谷焦慮地說,有位年齡較大的孩子,今年從特教學校畢業後,因缺乏系統性訓練跟刺激,在家裡待不到半年就已有退化情形,陳美谷感慨說:「有時候真的會被募款壓力壓得喘不過氣、希望進度可以慢一點,但看到這些大孩子不斷退化,真的很難不快點鞭策自己繼續加把勁,因為這些孩子的情況真的不能等…」
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