凱銘（化名）一出生父母就覺得「怪怪的」，勤跑大醫院檢查卻查不出病因，原以為他是腦性痲痺兒，但服藥跟復健卻不見成效，儘管已經長到6歲，距離上小學的日子也沒有幾年，但凱銘還是只會趴著「伊呀伊呀」地說話。直到8歲那年，在一個特教老師的無心建議下，凱銘的病因才終於檢查出來，原來他的第15對染色體異常，就是所謂的「天使症候群」（Angelman Syndrome）。這宣判猶如轟的一聲，讓凱銘媽媽眼前突然一片黑，怎料一肩扛起照護責任就是十幾年，凱銘媽媽無奈坦言：「沒辦法啊...生出來就是這個樣子，我想說就認命地好好照顧他…」，但無常沒有放過她，更大的衝擊在後面，癌症竟無聲無息找上門，但她連擔憂自己的時間都沒有，心中想的全是：我的兒下半生該怎麼辦？
無法喘息的全職照護人生 罕病兒媽罹癌仍苦撐
6歲學會站、8歲才學會走路，成長腳步注定比其他孩子晚上好幾年的凱銘，向來是媽媽的心頭肉。原以為他患的是腦麻病症，日復一日地復健、上特教班，卻沒想到某日從學校回家，滿手都是刀傷，後來才得知輕度智能障礙的同學竟拿著刀，割傷他當作好玩。不願孩子受到同學霸凌欺負，只好先暫時申請在家特教，卻也因特教老師的悉心照顧，被看出是「罕病兒」族群。
做了基因檢測，才知道過去幾年完全誤判，不僅誤吞了好幾年的抑制癲癇藥物，全家人更抱錯希望。走上遙遙無期的照護之路，凱銘媽媽與其他家庭不同，別的家庭是照顧失能長輩，她卻是老的照顧小的，從上廁所、吃飯到穿衣，凱銘的生活起居都落在她的肩頭上。
但命運卻像是捉弄他們一家人似的，身為照顧者的凱銘媽媽，此時竟罹患「乳癌」，醫師警告若不趕緊開刀，癌細胞就會持續擴散。「若她去開刀，那孩子該怎麼辦？我丈夫是家中唯一的經濟支柱，更不可能辭去工作」，凱銘媽媽第一次起心動念想把孩子送去教養院，打遍了全台十幾家教養院的電話，卻因為凱銘的失能狀況，讓她頻頻遭到婉拒。
身心俱疲的她，僅能拖著病體照顧孩子直到開刀前一刻。儘管請了臨短托服務，但因經濟狀況困窘，就連在化療階段，她還是得自己抱起凱銘去上廁所、悉心餵食。「真的太痛苦了，我甚至想過要帶著兒子去自殺...」談起過去那段時光，凱銘媽媽眼眶仍泛淚，沒有教養院願接收、又請不起照護員，這困境逼得凱銘媽媽近乎要走入絕路，還好，在啟智學校老師的引薦下，讓逆境出現轉機。
從要人餵食到自己拿湯匙吃飯 罕病兒驚豔轉變讓母直掉淚
凱銘媽媽聽聞，桃園有一家社福機構—— 財團法人桃園市美好社會福利基金會（下簡稱美好社福協會），找來語言、物理、職能治療師等，提供免費一對一到宅輔導、訓練身障者的服務。本來想認命照顧凱銘一輩子，但發現自己的體力大不如前、內心也愈來愈喘不過氣，凱銘媽媽心想：若能盡量進行訓練，或許之後還有機會送他到教養院。
抱著姑且一試的心態，社工到宅評估後，開始一連串訓練，起初還不見任何起色，但漸漸地，本不會講話表達的凱銘，開始透過圖卡表示自己想吃東西、慢慢會用吸管喝水、還會自己裝水，而讓全家人最感動的是，他終於願意張嘴讓母親幫忙刷牙。由於凱銘天生對外在人事物敏感，每次一到刷牙時間，全家人都像要打仗似的，爸爸壓腳、媽媽壓手，凱銘則是拚了命地抵抗；但聽從語言治療師的指導後，第一次看見凱銘安安靜靜地站著讓媽媽刷牙，讓她直掉眼淚，頻頻向社工、治療師道謝。
現在的凱銘，已經進步到可以自己穿衣、穿鞋，還會自己撿玩具，凱銘媽媽受訪時，不停地感謝有這項服務，但聽聞已推行5年的「到宅輔導身障者」服務準備要停辦，讓凱銘媽媽直呼：「真的太可惜了…像我們這樣的家庭一定很多，我們也很想要訓練他，只是一直都不知道方法...」
虧錢仍力苦撐 這個社福機構想做更多卻無奈做不了
讓凱銘有重大突破的社工蘇宿慎分享到，這項服務能幫助許多原本無法行走、無自理能力的身障者，同時減輕照護者的重擔。她有所感地提到：「進入這些家庭是要幫助他們增能，不是我們去『幫助』他們，幫助是幫不完的，是要讓他們擁有能力可以處理。」
這樣的服務如果對身障者家庭有那麼大的幫助，已提供長達5年的到宅輔導身障者服務為何說停就停？美好社福協會執行長潘仁永坦言，主要是這項服務配置的人力與經濟負擔相當沉重，雖然對於個案幫助大，但能服務的案件數也相對少，導致他們內心相當掙扎。
已成立22年的美好社福協會，每年服務的身障人次約達9千人，卻長達好幾十年都虧損。潘仁永也表示，他們透過支持性就業服務、庇護工場、小作所，就是希望讓這些身障者有能力持續產出，但現在的困境讓他們不僅難以維持現有服務，還發現身障者老化議題也無力處理...
詳細訊息請見財團法人桃園市美好社會福利基金會網站：http://www.merryhouse.org.tw/
