堅持三個小時一定要灌食一次,身邊沒有任何照顧者,也無法自理日常生活,他是小郭,被遺棄在醫院裡的病床上。氣切讓他只能透過筆談來表達需求,肚子上的灌食管也讓他與口慾無緣,每天的生活就是早起看看報紙,還有三個小時提醒護理人員幫忙灌牛奶,只能靠我們的協助來維持他的日常。
文/林怡芳(癌症護理師)
江湖豪氣的衝突感
「好臭喔,怎麼會這麼臭,難怪都沒有人願意照顧他!」不時的有些類似的抱怨與聲音在耳邊響起,有時候慶幸小郭患有重聽,不會聽見這些惱人的閒言閒語。
腫瘤飄散出來的臭味,讓鄰床的病友與家屬都避之唯恐不及。但我們都清楚知道,就算他不臭,身邊也沒有人會來照顧他。主治醫師說:「小郭之前是黑社會份子,與家庭關係不是那麼的和諧,一直以來都只有自己能照顧自己。」
他的身上除了腫瘤傷口的臭味之外,還多了一股江湖兄弟的豪氣,兩隻手臂上爬滿了龍與鳳,前胸則是殺氣騰騰的虎頭,張著血盆大口,對比起因腫瘤壓迫導致水腫嚴重的大頭,畫面真是顯得異常衝突。
腫腫的眼皮,讓他只能透過縫隙,窺探今天是誰負責幫忙灌牛奶,評估是否需要重申「三小時進食原則」,掛在臉上的鼻胃管,不時因為鼻涕而冒著滑出的風險,所幸虛弱的他無法下床,否則遇上鼻胃管滑脫,也是遲早的事。
世上最關心他的陌生人慣性日夜顛倒的他,卻是大夜班的噩夢,一聲聲接起無聲卻倉促的護士鈴,在你沒過去看他之前,完全毫無頭緒,可能是抽痰、可能是痛、也可能只是睡不著,或是其他。
你得透過一次又一次的筆談,才能知道真正需要的是什麼。沒有家人的陪伴,我們儼然是世上最關心他的陌生人,小郭住在醫院的日子不算短,時間來到了可能是最後一次的父親節,卻遲遲等不到掛心的女兒前來幫他慶祝,節日過了,我的心裡隱隱約約感覺有些事情還沒有過去。
後來,只聽說小郭的太太曾在某天半夜出現,快速簽完「不急救同意書」後就離開了,連病房都沒有踏進去半步。
某天,在灌食的時候,小郭突然在他用釘書機訂得整齊的小紙本上寫著:「我不想給家裡的人造成負擔,我不要治療了。」然後放下紙筆,拿起衛生紙在眼角擦去了不知是分泌物還是淚水的東西。我們雖然關心他,畢竟還是局外人,對於是不是要治療或是轉為安寧療護,還是需要他自己決定。
不知道能怎麼安慰他,我拿起筆寫下:「你都想清楚了嗎?」他微微張開了泡泡眼,看了看我的回應,然後再閉上眼點點頭。接下來的醫療計劃,就是照會安寧療護專科協助進行共同照護,並開始了藝術治療、疼痛控制、心願達成等緩和醫療。
我們終究只是局外人?
醫護人員都希望循著所謂的「善終」目標努力,但身為第一線照顧者的我們,仍忘不了每次出血時,小郭那種無助的眼神,好像他不想就這樣放棄生命,但這樣活得再久也無法得到家人的原諒。
某次醫療決策會議中,家屬表示不希望病人在出血時,接受太積極的治療,只想讓他安靜並無痛苦的離開,會議結論是──「不給點滴、不輸血、可打鎮定劑」。
「我知道看著病人流血時,不做什麼確實很難,那麼就給他打一點鎮定劑吧!這樣看起來比較不會那麼痛苦。」安寧療護的醫師說。但我們終究沒這麼做,順其自然已經是最後的底線了,沒有抽血、沒有輸血,連小郭都可以感覺到我們的消極,終於拿起筆在小紙本上寫著:「妳們是不是放棄我了?為什麼都沒有打點滴?也都沒有再輸血了?」
當下的我,不知該如何告訴他,這是共識會議的結論,只能用一些看似同理又有點不著邊際的話安撫著,那時並沒有勇氣去探究病人對於自己生命的流逝,到底能不能接受?
只能不停的告訴自己,這是對病人和家屬最好的結局,畢竟我們終究只是局外人。
放下懸念,一路好走
小郭終究沒有選擇用大出血的方式離開我們,在某天假日的午後,默默地讓心跳停止,看上去乾乾淨淨,只是面無血色,半闔上了他的泡泡眼。
劉醫師很細心地把小郭身上的洞口都縫上,猜想並說著:「應該沒有人喜歡帶著傷口離開吧!」雖然沒有家屬替他發聲,我們也盡可能地為他設想。
住院期間,有一位好兄弟偶爾會來探望小郭,前幾天遇到這位朋友,請他替小郭準備一套平常會穿的衣物,為的就是讓小郭在走的這天,可以穿上不是醫院的病人服,而是屬於個人風格的服裝從這裡出院。
於是,那天將他身體擦拭乾淨之後,換上絲質的白襯衫、黑色西裝褲,腳上套上的是有點泛黃的帆布鞋。
「你覺不覺得,看起來是不是有一點怪怪的……」和我一起進行屍體護理的護理師小曹,突然壓低氣息、略帶驚訝地說著,我們倆開始歪著頭打量小郭的全身上下,想試圖找出不和諧之處。
「我知道了,我們釦子扣太高了啦!這樣好像小學生喔!他平常應該不是這樣穿的。」
於是,打開了襯衫最上方的兩個釦子,並把紮好的衣服拉出褲子外面,這樣的裝扮才真正適合他。
多虧了護理師莉婷,上次上班時幫他把鬍渣都刮乾淨了,現在的小郭看起來年輕許多。在死亡的這一刻,身邊少了家人溫暖的手心,真的感覺非常孤獨。小郭走了,儘管大家都知道他會走,卻還是替他感到有些難過,不僅是難過生命的驟逝,也難過他其實不想就這樣離開,還想跟孩子們說說話,還想聽到妻子的一句原諒,但終究是沒能等到……。
他也許知道,無論再怎麼努力,都不可能像電影那樣,來個盡釋前嫌的圓滿大結局,我們都不是當事者,無法評論誰的不是,無法替他乞求誰的原諒。只是感慨,在死亡面前,我們依然卑微,習慣了家屬哀戚的哭聲,離情依依的場景。
對於孤單的死去,好陌生,那是種什麼樣的心情,我不想過多揣測,能做的是幫他闔上雙眼,為他換上乾淨的衣服,希望他放下心中懸念。
一路好走。
(本文節錄自《存在的離開:癌症病房裡的一千零一夜》,博思智庫出版,林怡芳著)