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傅達仁提倡「安樂死合法化」,台灣社會真的準備好了嗎?

傅達仁提倡「安樂死合法化」,台灣社會真的準備好了嗎?

2018-06-06 18:43

首創「壞壞壞,連三壞」、「蓋火鍋」等棒、籃球術語,前資深運動主播傅達仁的播報特色,陪過許多人走過年少歲月,更雜揉著輸贏的歡笑與淚水,如今85歲的他,因膽管阻塞切除膽囊,胃切一半、開刀6回,讓他感嘆站也站不住、坐也坐不住,也因病痛纏身,曾上書總統蔡英文求「安樂死」合法化。

他加入瑞士蘇黎世當地安樂死組織,求能安穩一死,確定直行綠燈資格後,預計今(7)日接受安樂死,在瑞士瀟灑走完人生最後一程。

 

談安樂死之前 先了解什麼是安樂死

 

近幾年來,台灣對於安樂死的討論浪潮越來越大,但多數人對於安樂死的認定觀念不一,甚至部分民眾認為安樂死即為由醫師注射有毒物質,讓末期、重症病人可獲得解脫。

 

而安樂死可分為主動安樂死(Active Euthanasia),與被動安樂死(Passive Euthanasia),前者即為主動為病人結束生命,例如透過注射方式;而後者即為停止療程,例如除去病人的維生系統、或是讓病人停止服藥,讓病人自然死亡。

 

事實上,目前全球少數部分安樂死的國家,像是瑞士,合法措施即為醫師協助自殺(Assisted Suicide),由病人自主決定是否喝下、或是按下含有致命藥物的點滴開關,醫師僅為評估病人狀況、派藥角色。

 

而「由他人致死」的主動安樂死(Active Euthanasia),目前僅在荷蘭、比利時、盧森堡、哥倫比亞、加拿大魁北克省施行。然而全球醫界多不贊同由醫師主動讓病人致死,不僅與醫師救人天職有所相左,同時易有「一手救人、一手殺人」的錯亂道德倫理問題。也因如此,在2016年加拿大在審理安樂死法案同時,代表全國逾8萬名醫生的加拿大醫學協會(Canadian Medical Association,CMA),主動提出應有醫師拒絕安樂死的權力。

 

安樂死在荷蘭推行順利 是因為「安寧療護」推廣不佳

 

而加拿大審理通過安樂死法案後,國內仍有不少醫師發聲表示,不願意配合施行安樂死。已從事20多年安寧療護、且擔任高雄醫學大學「生死學與生命關懷」兼任講師的許禮安醫師表示,要談安樂死之前,應先正視「安寧緩和醫療」,他舉例荷蘭的安樂死,之所以推行順利,正是因為荷蘭國內推行安寧療護做得不好,「病人長時間感到很痛苦,自然而然就會想要求死。」

 

許禮安醫師強調,「安樂死是因為痛苦而解決人,但安寧醫療是為人解決痛苦」,像是他在臨床上遇過想要求死的病人,都是因為病人頻繁感到疼痛,沒有做好安寧療護。

 

目前台灣現行的「安寧緩和條例」即為停止療程,例如除去病人的維生系統、或是讓病人停止服藥,讓病人自然死亡。

 

談安樂死之前 不如先了解「安寧療護」

 

 

陽明大學公共衛生研究所教授楊秀儀教授受訪時提到,目前大家對於安樂死的認定都太過理想化,傅達仁前往瑞士的「安樂死」,其實正是協助自殺,她認為國家的立場不應該是「鼓勵自殺」,她強調,台灣的安寧照護其實品質相當好,能協助有尊嚴、有品質的活著,但是倘若支持立法安樂死,恐怕對社會會有「滑坡效應」的影響,也就是有人想死就協助安樂死,「像是憂鬱症,病人也是活得相當痛苦,但就可以鼓勵病人自殺嗎?」

 

不同於安樂死,選擇在病人生命的終點前夕,透過施加藥物來縮短生命,安寧療護是希望讓末期病人,可擁有一段安適、有品質的生活,更是讓病人可以舒服的活到最後一刻,而非刻意施行醫療行為,結束病人的生命。

 

安寧療護可說是「自然死」的照護,尤其是有些病人癌症發生初期,可透過安寧療護介入,來緩和病人治療後所衍生的痛苦與後遺症。

 

病人自主權利法明年上路 病人自主權益提升

 

而預計在2019年上路的「病人自主權利法」,被認為是提升病人自主權利的重要法案,內文明訂全民皆可預立醫療決定(ACP),當面臨到這5種臨床條件:末期病人、不可逆轉昏迷情形、永久植物人、極重度失智,以及疾病狀況痛苦難耐、難以治癒等狀況,

 

強調醫師也是「送行者」的臺北市立聯合醫院總院長黃勝堅表示,他認為「安寧」的概念是讓病人有機會選擇善終,保有良好的生活品質、有尊嚴地向世界告別,已推動居家安寧的黃勝堅,認為居家安寧的深層意義其實是「病人善終、活人善生」,透過推行居家安寧,讓家人心裡更舒暢,醫療團隊也能透過這件事情,學習更寬廣的生命觀。

 

 

基因異常,造成新生兒體內缺乏分解肝醣的酵素,是龐貝氏症的起因,罹病新生兒往往活不過一歲就心肺衰竭而亡。四十三歲的他,決心找出能進入肌肉細胞的活性酵素,透過酵素置換法,對症下藥。

 

這聽來簡單,對陳垣崇卻是煎熬的開始。在製造酵素過程,歷經一次次失敗,「當然會挫折,我很清楚這是一個漫長的路。」這時候,他就帶著學生一起去看患者,「這些病人,你不努力,他只有幾個月(生命)。我們做的是一個很重要的事情。」一個又一個心碎的父母,給了他和團隊走過挫折的力量。

 

經過上百次失敗、逾一千天日子後,陳垣崇終於突破難關,找出能成功分解肝醣、又能被人體細胞利用的活性酵素,並製成藥物。「做研究,第一個discovery(發現),看到底有沒有效。」興奮之餘,緊接著的體外細胞實驗、動物實驗、人體實驗等經費不足,又成了新的挑戰。

 

陳垣崇

 

辜家百萬美元相挺  放膽攻孤兒藥

 

二十五年前,和陳垣崇同在杜克大學教書的和信醫院院長黃達夫,聽說他的研究需要經費,介紹給中橡前董事辜成允,陳的實驗室因此獲得中橡旗下子公司提供三年近百萬美元援助,「臨床實驗要花很多時間、金錢,招募更多病人,不是一個實驗室可以做,辜家幫了非常多忙。」

 

「嚴重罕見疾病,有效、沒效做第一期就知道。」他回憶當時三個病患本來活不過一歲,注射解藥後,「三個都活過一歲,就曉得有效。」

 

由於新藥開發經費動輒上百億元,且龐貝氏症屬於市場較小的「孤兒藥」,於是他和中橡把研發成果、專利技轉給全球知名藥廠健臻(Genzyme),由對方接續二、三期大規模人體實驗。

 

算一算,從陳垣崇開始在實驗室研發新藥到最終獲准上市,歷時十五年才真正開花結果!

 

二○○○年,是他人生另一個關鍵轉折。那一年,科學界首度把人類全基因體序列解碼,李遠哲認為是台灣切入基因研究的機會,力邀陳垣崇回台。

 

「當時兩、三萬個基因都定序出來,大部分基因不曉得功能在哪,就像有一本字典,字是什麼意思還不曉得。」對醉心實驗的陳垣崇來說,能有機會把基因字典中每個字的解釋挖掘出來,非常迷人,「重新跨到一個起跑點,大家可以來競賽,把跟疾病、藥物反應基因找出來。」而且,陳垣崇認為,「能夠找出藥害基因,馬上可以幫病人,可以預防。」

 

「基因定序之父」、賽亞基因科技董事長陳奕雄觀察,陳垣崇投入的「藥物基因體學」研究,是把基因型態連結到用藥適切性,藉基因檢測讓用藥者能提前避開藥害風險,做到精準預防。

 

美國龐貝氏症病友聯誼會

美國龐貝氏症病友聯誼會中,成功研發出解藥的陳垣崇(左1)和患者家屬互相交流、打氣。(圖/陳垣崇提供)

 

找出藥害基因  做到精準預防

 

陳垣崇先從台灣當時藥害前三名的常見藥物切入研究,實驗室領先全球陸續找出抗癲癇藥物卡馬西平(Carbamazepine)和抗高尿酸藥物安樂普諾(Allopurinol)過敏基因,前者的藥物基因檢測不僅在一○年納入健保給付,也讓卡馬西平如今跌出藥害第一名,奠定台灣藥物基因體學的國際成就。

 

○五年,他將研究結果獨家技轉給世基生醫,負責後續研發檢測試劑等商業應用,並擔任榮譽創辦人,二○年十二月下旬,世基已於興櫃掛牌。

 

沒想到陳垣崇也因為世基,曾在一○年遭檢調偵查涉嫌違反《貪汙治罪條例》及《政府採購法》,儘管隔年不起訴處分,形象卻一度蒙塵。

 

「他(檢察官)以為我會做的事情,我都沒做。第一個,貪汙,沒一毛進去口袋。」往事並不如煙,陳垣崇回憶當時顯得雲淡風輕,「(採購)不用到所長,是副所長的權限。……我律師跟他講,我捐給杜克大學的錢超過一千五百萬美元,還要說我為了台幣一千五百萬元圖利……。」

 

事後,立法院通過「陳垣崇條款」(指修正《科技基本法》),鬆綁公立研究機構研發成果技轉等限制,有助加速科技發展的商業化。

 

現在,陳垣崇的最新研究重心是擔任中研院「台灣精準醫療計畫」顧問,持續為號召百萬人參與免費基因健檢奔走,希望透過基因檢測,「所有的病都能做到prediction(預測)跟prevention(預防)。」陳垣崇說。

 

「從實驗室做到臨床,我一直很幸運能做出東西,能夠幫助病人。」近四十年的科學家人生,他不斷問自己研究對人類的意義,「人生那麼短暫,到退休時能夠回想我到底有沒有活得有意義。」他的這個提問,相信每個人都有答案。

 

陳垣崇

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