對漸凍人來講，生命的終點站已現，死亡是更改不了的車票。漸凍人袁鵬偉，因靈魂被禁錮在身軀中，釋放出前所未有的創造力，成為作家、創業家。死神在招手，他坦然面對，唯一要求家人：如果沒法醒過來，請停止機器維生。
袁鵬偉在書中寫到這段他和果蠅之間的興味對峙，文字看似俏皮，但我們來到他的家中，短短一百多字的敘述，可能要耗費掉一整天的打字時間。
二○○三年發病後，從咽喉到四肢，癱瘓慢慢地爬上頸肩。採訪當天，剛洗完澡的袁鵬偉，神清氣爽，看護把他放上高背輪椅，頭剛擺正，一下子滑向右邊，再擺正，這次滑向左邊……。太太劉淑蓮加入「定位」的行列，溫柔地托著他的下巴問，「這樣呢？可以嗎？還是要再高一點……」
袁鵬偉微微地牽動嘴角，眨眨眼睛。劉淑蓮注視丈夫的眼神，確定後，將輪椅推到電腦桌前，進行下一個定位，這次要將垂墜無力的右手放在滑鼠墊上……。
「手肘移動半徑大約八公分，而八（8）倒置就是∞，我就是在這距離之間，與世界接軌，創造無限的可能性。」袁鵬偉去年初以《罕病飛行者，一個漸凍人的慾望與夢想》文章，獲得第十三屆文薈獎（國內身心障礙者最大藝術獎項），這是他的得獎感言。
曾是工作狂 行走全球竟在會議中發病
一二年的「打狗鳳邑文學獎」、一一年的台灣部落格大賽……，袁鵬偉都榜上有名，他每天至少在部落格PO文與放上自繪插圖，至今超過千篇。「生病前兩年，我怨天尤人，不肯原諒自己，直到認清人生不可能重新來過時，開始接受、認同自己，寫部落格心情故事，主要是作為和家人溝通的橋樑（因為我無法言語）。」
發病前的袁鵬偉是個工作狂，他擔任過鴻海的工程師，三十一歲時轉任到國際貿易，擔任精誠資訊協理，十幾年來，飛過三十五個國家。
「每年代表公司去漢諾威CeBIT（電腦展）參展，晚宴上，各國參展者表演自己國家的歌曲，有一回，韓國廠商上去表演〈阿里郎〉，一位台灣女生突然跳上去唱起〈茉莉花〉，當時我心中激動不已。」商場上的較勁與異國打拚，猶如影片快轉，鮮活地投影在袁鵬偉的腦海。
「每次休假回來，家人聚餐的時間，應該不超過半小時，」劉淑蓮回憶：「當時他常說，拚到五十歲，財富穩定後，就帶我環遊世界。」但老天爺在他四十一歲那一年，給了答案。
○三年，先是公司會議中，袁鵬偉發不出聲音來，運動神經元疾病從咽喉發病，逐漸走路跌倒，手舉不起筷子……。
「醫師說，漸凍人發病後約有三到五年的生命時間，責任心強的他，還花一年多時間上班，交接辦妥公務。」劉淑蓮說，袁鵬偉最後一次出差，自費帶她到義大利，這是夫妻蜜月後首度出遊。
「坐商務艙，點點斑駁小漁船在前方燈塔處，河岸的燭光晚餐，他還豪氣地開了瓶紅酒。我心底直喊，喂，太貴了吧。」劉淑蓮心中五味雜陳，即將面對艱困人生，這是他們的最後一場揮霍。
袁鵬偉發病時，兩個小孩仍是小學生，某天早晨醒來，小兒子望著廁所一灘尿，喊著：「哥哥，爸爸尿褲子了。」隨後拿著比身高還長一截的拖把，前後拖著。
大兒子跑來問：「爸爸拖鞋有溼嗎？」袁鵬偉點點頭，大兒子拿著撐衣桿，撐起拖鞋進浴室清洗，幫爸爸換褲子。
2014年底的淋冰桶挑戰，袁鵬偉（左一）突發奇想，透過劉德華邀來郎朗（右）為漸凍人病友演奏，締造活動的另一奇蹟。
（圖/UDN.COM）
發病前的袁鵬偉是熱愛工作的科技人，留下難得的家族出遊照（上圖）；發病後，他用電腦繪出的畫作〈看護與我〉（下圖）。
（圖/袁鵬偉提供）
靠親情支撐 無聲、無力也要寫家書
如今，兩個小孩已經上了大學，大兒子袁琮然回憶：「小時候，爸爸常在國外工作，很少陪我們，等我懂事，他又生病了。慚愧的是，我已經忘記爸爸的聲音了，但爸爸這幾年以行動代替身體不便，讓我了解生命發出燦爛的光芒。」
「小孩雖然聽不到父親的聲音，但父子溝通，比我這個碎碎念的母親還緊密。」劉淑蓮說，正處叛逆期的小孩，袁鵬偉常寫信給他們，讓小孩知道，父親的關懷無所不在。
為了讓溝通零阻礙，袁鵬偉發明了漸凍人專用的LED溝通板（以注音符號排列，組合出字型發音），並成立「有故事的店」，結合罕見疾病病友的創意作品，在網路上銷售，自力更生。他打著創業目標：「我們在網路上，不只互相取暖，而是協力出擊。」
「推銷你的夢想」，雖然不能言語，但袁鵬偉發揮商場上搏鬥的精神，以行銷的手法，讓漸凍人的處境在社會中被看到。
展行銷長才 促成鋼琴家郎朗來台演奏
一四年底，各界為漸凍人募款發起「淋冰桶」活動。當時藝人劉德華點名鋼琴家郎朗接棒，袁鵬偉花了五個小時，在臉書上打出四六六字的邀請函，希望劉德華能代邀郎朗來台，為漸凍人病友演奏。
「病友彭怡文發病前是鋼琴老師，非常喜歡郎朗，鵬偉想幫她圓夢。」劉淑蓮說，袁鵬偉的一封信，促成了在歐洲巡迴的郎朗，特別飛來台北忠孝醫院的祈翔病房演奏五首曲子。「當天我們坐在那邊，感覺像做夢一樣。」
劉德華得知劉淑蓮是忠實粉絲，私底下錄了一段鼓勵的話，給夫妻留念。
劉德華的慰問、郎朗的琴音，這些一般人望之不及的想像，卻都在袁鵬偉禁錮的身軀中，被實踐出來。但生命的流逝，也像沙漏般毫不留情地提醒袁鵬偉，來日不多。
「死亡是最自然不過的生命課題，況且我已經比醫師預告的，多活了八年。」漸凍人生命機能退化，食道肌肉萎縮，呼吸衰竭……，死亡的曲線，早已刻畫在袁鵬偉的作息表上。他拒裝「胃造口」，堅持用嘴巴吃東西：「香菇湯用攪拌器打碎，讓舌頭的味蕾從鼻尖散發出來，好像品酒時，酒氣在嘴巴中打轉，從鼻子散發出來，每次就食，能感受到，一顆顆氣球就會滑向食道深處炸開，炸出我的食欲。」
「很多漸凍人雖然主張不氣切與胃造口，但當身體虛弱，被送到醫院時，家屬還是會捨不得，希望醫院執行灌食、急救。」台北市忠孝醫院神經內科專任主治醫師黃威詔說：「和末期病人昏迷不同，漸凍人體力漸衰，但腦力是清晰的，很多人連說不的聲音都發不出來，只能插上維生器材，多躺十幾年。」
也因為看盡病人與家屬在醫療現場的兩難，體重僅剩五十公斤的袁鵬偉交代兒子，「如果我沒法醒過來，不要管子，氣切管、尿管、胃管， 我骨瘦如柴的身體有牽絆，怕飛不起來，停止機器維生治療吧！」
拒當活死人 看盡醫療現場的兩難
去年底，袁鵬偉在消基會「拒當活死人」記者會上，請太太念出他寫的一○八字生命宣言。
「既然活著，就得創造被利用的價值，我善於利用殘缺的優勢去達成公益目標，如果殘缺能喚起生命的尊重與美好，將是上天給予殘缺最完美的祝福。但，如果活著只純粹為了他人有價值，我寧願選擇野蠻地死去，我要感受自己存在的價值與快樂。」
對於已經有了人生終點車票的漸凍人來講，「活著」的知覺是什麼？
袁鵬偉在滑鼠上回應：「如同《最後十四堂星期二的課》主人翁莫瑞所言：『我每晚入睡，就是死去。我每日醒來，就是重生。』」
漸凍人
全名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」，由於運動神經元功能受損，造成漸進性的神經肌肉退化，末期全身癱瘓、呼吸衰竭而死，病程速度變化快速，致病原因不明，尚無治癒方式，台灣約有1500名患者。
袁鵬偉
出生：1963年
經歷：鴻海公司工程師、 精誠資訊協理
學歷：台科大機械系
家庭：已婚，育有二子
