千萬別說：「如果你快死了，你可有什麼心願？」你可以說：「如果生命有限，對你而言，最重要的是什麼？」
一個冬天的星期六早上，我去病房看我前一晚開刀的一位女病人。她本來由婦科醫師幫她開卵巢囊腫切除術，但開到一半，醫師發現她有結腸癌且已轉移，於是請我去開刀房幫忙。我切除了病人長在結腸的那一大團腫瘤，然而因為癌細胞已經擴散，很多部位都有腫瘤，無法全部切除乾淨。
我進到病房，向她自我介紹。她跟我說，住院醫師已告訴她腫瘤的事，以及結腸的一部分已經切除。我說，是的。我解釋說「發生腫瘤最主要的部分」已經切除，我也描述切除的腸子有多少，也提到術後恢復的問題；但是我沒告訴她，她體內還有多少腫瘤。
接下來，我想起我面對莎拉的膽怯。我就像研究報告裡描述的醫師那樣拐彎抹角，無法對病人坦述一切。她要我再告訴她多一點腫瘤的情況。我於是解釋說，她的癌細胞不只是擴散到卵巢，淋巴結也遭到波及。我說，腫瘤太多，我無法把所有的腫瘤切除乾淨。不過，我隨即避重就輕，急忙說道：「我會請腫瘤科醫師來幫你看看。就這種情況而言，化療應該很有效果。」
病人盯著身上的毛毯，安靜的吸收這些訊息。之後，抬起頭來，問我：「我是不是快死了？」我不禁畏縮，連忙答道：「不是，不是，當然不是。」
幾天後，我再試著向她解釋。「你的病，雖然目前看來無法治癒，但是接受化療之後，病情也許可以長久控制住，」我說，我們會努力「延長你的生命」。
自從她接受化療之後，不斷到我門診接受追蹤檢查，至今已過了好幾年。她的情況很不錯。直到目前為止，癌細胞的生長都受到控制。有一次，我問她和她先生是否還記得我們最初見面時說的話。顯然，他們覺得我當時說的話很刺耳。她說：「你當時提到『延長生命』，這種話……「她在這裡打住，以免顯得苛刻。」這種話很魯莽，「她先生還是說了。」
「是的，這種話實在很殘酷，」她跟著說，然後說她那時感覺就像被我推下斷崖。
於是，我向本院安寧療護醫師蘇珊．布洛克(Susan Block)請教。她是這個領域的先驅，訓練了許多醫師和護理師，教他們協助病人及家屬處理臨終事宜。關於和病人討論臨終或末期病症的種種敏感問題，她非常有經驗。布洛克醫師告訴我：「你必須了解，和病人及家屬談話就像手術那樣複雜，需要相當的技巧。」
此外，醫師在概念上常犯一個基本錯誤。對大多數的醫師而言，有關末期疾病的討論，主要目標是了解病人想要什麼，例如他們是否想要接受化療，是否願意接受心肺復甦術，願不願意接受安寧療護等。布洛克說，醫師最常犯的錯誤，就是把焦點放在事實和選擇上。
布洛克醫師解釋說：「其實，我們最主要的任務應該是，幫助病人對抗排山倒海而來的焦慮—關於死亡的焦慮、害怕痛苦的焦慮、因為擔心所愛的人而焦慮，以及財務問題帶來的焦慮。病人擔心很多，他們的恐懼也很真切。」這些問題並不是光靠一次會談，就可全部解決。要病人接受自己即將死亡的事實，清楚了解醫學的極限與可能性，是個漫長的過程，不會有頓悟這種事。
布洛克醫師說，要帶臨終病人歷經這個過程，並非只有一條路可走，只是要照規則來。你坐下來跟病人好好談，不要急。你不是要和病人一起決定該採用Ｘ療法或Ｙ療法。你要了解的是，在目前的情況下，對病人而言，最重要的是什麼。如此一來，你才可以提供病人和家屬所需的資訊和建議，讓病人得以達成心願。
在這個過程中，聆聽和述說一樣重要，如果你發現多半都是自己在說，那你肯定說太多了。你要注意自己的遣詞用字。根據緩和醫療專科醫師的經驗，你最好別說：「很遺憾會變成這樣。」病人聽到這樣的話，可能會覺得你在疏遠他們。你可以說：「我希望事情能往不同的方向發展。」千萬別說：「如果你快死了，你可有什麼心願？」你可以說：「如果生命有限，對你而言，最重要的是什麼？」
在和病人討論決定前，布洛克醫師把她想要問病人的問題，全部列在一張清單上。例如：病人是否了解自己的預後情況；病人最擔心哪些事；是否願意為了某一個目的讓步或犧牲；如果健康情況繼續惡化，希望過什麼樣的生活；以及如果自己無法做決定，誰將代替他們做決定？
了解病人真正的期望
十年前，蘇珊．布洛克醫師的父親傑克．布洛克住進舊金山一家醫院。傑克那年七十四歲，是加州大學柏克萊分校心理系的榮譽教授。醫師發現傑克的頸部脊髓長了一顆腫瘤。蘇珊立刻坐飛機去看父親。神經外科醫師說，即使為傑克切除頸脊髓腫瘤，他頸部以下全身癱瘓的機率仍有百分之二十，但是如果不接受此手術，四肢癱瘓的機率則為百分之一百。
手術的前一晚，父女一起在病房閒話家常，聊朋友、家人，不去想明天要面對的手術，然後蘇珊向父親道別。車行至海灣大橋，蘇珊突然想起：「天啊，我根本不知道爸爸真正的意願。」傑克之前已請女兒做他的醫療代理人，但他們只是泛泛的聊了一下，沒觸及問題核心。於是，蘇珊趕緊調頭回到醫院。
蘇珊說：「再回醫院實在尷尬。」縱使她是精於臨終討論的安寧療護醫師，面對自己的父親，一樣不知該從何說起。「我只得硬著頭皮問我爸。」她還是一一完成清單上的問題。她對父親說：「我必須了解你願意接受哪些治療，以及什麼樣的生活是你可以忍受的。」儘管心痛，她仍必須探問父親的心願。
只是她沒想到父親會給她這麼一個答案：「如果我還能吃巧克力冰淇淋，以及坐在電視前看足球賽，我就願意活下去，願意忍受一切的痛苦活下去。」蘇珊說：「我真的沒想到我父親會這麼說。他已是榮譽教授。就我有記憶以來，他不曾看過一場足球賽。吃冰淇淋、看球賽—這好像不是我父親會做的事。」但她父親說的那句話，成了她後來做決定的關鍵。
術後，他父親脊髓出血。外科醫師告訴她，為了救她父親的性命，他們必須再把她父親推回開刀房。脊髓出血幾乎已使她父親四肢癱瘓，未來恐怕必須長期或永久面對重度殘障的生活。她怎麼決定？「我只有三分鐘可做決定。我突然了解，父親自己已經做了決定。」蘇珊問外科醫師，如果她父親能活下來，是否能吃冰淇淋、以及坐在電視前看足球賽。醫師說，沒問題。因此，她決定讓父親回到開刀房。
她告訴我：「要是沒能跟我父親好好談，我的直覺反應就是讓父親走，我不要他受那麼大的苦。如果我那麼做，就完了。我會永遠責怪自己，是否太快放棄了？」然而，如果她讓父親再度接受手術，雖然可保住性命，但術後可能要面對一年辛苦的復健與失能的挑戰，她說：「讓父親受那樣的苦，我一定也會滿心愧疚。但做決定的不是我。」
她父親自己已經做了決定。在接下來的兩年，她父親慢慢恢復到能步行一小段距離的地步。他需要看護幫他洗澡、穿衣，也有吞嚥困難，不容易進食。但他的心智和過去一樣犀利，而且能夠寫字，只是比較吃力；但他還是完成了兩部著作，而且發表了十幾篇科學論文。手術後他又活了十年。最後，吞嚥困難讓他一吃東西就會因吸入食物顆粒而嗆到，結果引發肺炎，使得他經常得在醫院和復健中心之間來來去去。但他清楚交代，他不要插鼻胃管。最後他心知肚明，完全康復對他而言是個奢望。他要是等到康復再回家，那就永遠回不去了。
就在我求教於蘇珊的幾個月前，她父親決定不再奮戰，打算回家終老。蘇珊說：「我們為他安排居家安寧療護。我們設法讓他吃東西不會嗆到，盡量讓他覺得舒服一點。最後，他不再進食，也不喝水。五天後就過世了。」
需要「突破性的討論」
在我們面臨醫療關鍵時刻，都必須像蘇珊．布洛克和她父親一樣，要好好談談，比如化療沒有效果時、需要在家使用氧氣時、面對高風險手術時、肝臟衰竭日益嚴重時，或是我們無法自己穿衣服時。瑞典醫師稱這樣的對話為「突破性的討論」，也就是透過一連串的對話，來發現何時該停止為存活時間奮戰，轉而專注於病人最重視的事情上，例如：和家人相處、旅行或是好好享受巧克力冰淇淋。很少人有機會進行這樣的談話，因為每一個人都害怕面對如此敏感的話題。這樣的討論可能會引發激動的情緒，病人可能會暴怒或不知如何是好。如果處理不當，談到撕破臉，更可能影響醫師與病人之間的信任。想要處理得好，真的需要時間。
〈本文選自全書 李幸臻 整理〉
作者：
葛文德
影響歐巴馬總統醫改政策的關鍵人
《時代》百大最具影響力人物
美國波士頓布里根婦女醫院一般外科和內分泌外科醫師、哈佛大學公共衛生學院衛生政策管理學系教授、哈佛大學醫學院外科「提爾（Samuel O. Thier）講座」教授、阿里亞尼醫藥創新中心（Ariadne Labs）執行長、非營利組織Lifebox的會長（Lifebox致力於提升全球各地的外科手術安全）。
自1988年起擔任《紐約客》主筆，著有《一位外科醫師的修煉》、《開刀房裡的沉思》、《檢查表：不犯錯的祕密武器》、《凝視死亡》四本書，皆榮登《紐約時報》暢銷書排行榜。
兩度獲頒美國國家雜誌獎，亦獲得美國醫療服務研究協會（AcademyHealth）最具影響力獎、麥克阿瑟研究獎、以及路易士．湯瑪斯科學寫作獎。
書名：凝視死亡
出版：天下文化
目錄：
合作出版序 讓老年人有尊嚴的走過生命最後旅程 黃達夫
推薦序 可憐身是眼中人 侯文詠
前 言 一位外科醫師對衰老與死亡的思索
第一章 獨立的自我
第二章 肉身解體
第三章 依賴
第四章 一個老人的生活願景
第五章 值得活的人生
第六章 放手
第七章 生死問答
第八章 勇氣
結 語 幫助病人完成更大的人生目標
資料來源
誌謝
讀後感 韓良誠
