「你每天都穿什麼樣的內褲出門呢?」「如果你今天出門前有想過自己可能會死,你會先挑過內褲再出門嗎?」每次我在演講時,這樣問台下的聽眾,大家都會忍不住笑出聲來,但幾乎沒人會表現出一臉「我就是挑過內褲才出門!」的模樣。
畢竟就連我也無法預測,今天的我是否會死在某個地方。我甚至會在睡前想像自己隔天早上死在床上的模樣,旁邊還有警察或某位醫師來幫我驗屍。死去的人,永遠不會知道自己已經死亡的事實,而且大部分人都是在不知不覺中過世,因此才會讓人覺得亡者對這個世界還有所眷戀,不過在這之中,還是有少數患者,會在臨死前察覺到「自己即將死亡」一事,每當碰到這種情況,我都會發自內心告訴患者:「別擔心,我很快也會去那個世界陪你,只是早晚的問題而已,
沒什麼好怕的唷。」
沒什麼好怕的唷。」
健康的人,如果一年到頭都想著「死亡」,是一種「病態」,但我們每個人「百分之百都會死亡」,而且任誰也無法斷言自己明天死亡的可能性是零,因此如果完全不加思索,那也是一種「病態」。思考關於平穩善終的事,就是在思考如何按照自己滿意的方式,努力生存至最後一刻。
有的時候,各位不妨試著想像一下,自己「死亡」時,會是什麼樣的畫面呢?
我認為平穩善終這件事,並非僅牽涉到當事者本人而已,其中尚包含了從旁守護的家屬們的心情。不管是離去的人也好,留下來的人也罷,能讓雙方都認為「這樣就好」的選擇,就是一種最好的形式。畢竟平穩善終並非只是死亡瞬間的事,還包含了「活著」與「死後」的一連串過程,因此患者本身及家屬們,事先為患者過世後所做的準備也很重要,同時亦能藉此清楚瞭解到,彼此在眼前的階段,該採取什麼樣的行動。
我們在討論居家療養時,可先將患者本身的疾病大致區分成兩種,一種是「癌症」,另一種是除了癌症以外的「非癌症」類型疾病。以癌症末期而言,患者的平均居家療養期間為一個半月,由於死亡時間在某種程度上是可以預期的,因此也可形容成是一場短期的戰鬥。另一方面,非癌症類型的例子包括腦中風後遺症、失智症、衰老、骨質疏鬆症、帕金森氏症和ALS肌萎縮性髓側索硬化症等神經重症,與癌症末期患者比起來,此類型患者的居家療養期間會持續極長一段時間,尤其許多失智症患者的病情,會在不知不覺中惡化到無法進行自我意識表達的程度,因此最好趁著行有餘力時,盡快完成該做的事。如果身體狀況還能應付的話,不妨鼓起勇氣找葬儀社的人談談吧,千萬別認為這是一件觸霉頭的事,因為人一旦走過人生的折返點,就應該趁著還健康的時候,和家屬好好談論有關自己對臨終和身故以後的期望。
最近我就有一位患者為自己排演了一場喪禮。熱愛爵士樂的他,在聽過新聞從業人員鳥越俊太郎先生,以生死觀為主題的演講後,便決定把自己死後喪禮上想播放的曲目,先寄存在家屬們的手中。也曾經有一回,我在初次前往某位居家療養患者家拜訪時,發現同席的人還有葬儀社的人員。原來這名患者在與我簽訂居家療養契約前,已經先和葬儀社的人討論過有關他的喪禮形式,並連事後的火葬等費用都一併付清,這讓我不得不佩服這位患者的準備周全。
我還曾見過一位年紀輕輕就被診斷出癌症末期的母親,在過世之前,留下一封又一封給孩子的信,好讓兩個對「死亡」概念還不清楚的孩子,能在成長過程的各個階段,收到來自媽媽的信。那位母親說,希望孩子們在每年生日時讀到她親手寫的信,就算自己不在他們身邊,也能讓他們在成長過程中,感覺到媽媽的陪伴。
即使是就家屬的角度而言,預先考慮親人的身後事也是一個必要的過程。從那些考慮選擇居家療養的家屬們口中,我最常聽到的一句話就是:「我們不知道人在家裡過世以後,接下來該怎麼處理。」從未親眼目睹過死亡的人,肯定會對這件事情抱持著舉足無措的不安,因此為了盡可能降低家屬們的不安,我通常會在居家療養開始後,趁著患者病情尚未惡化前,時不時就假裝不經意地提起有關患者臨終時和死亡後的話題,好製造出我和家屬事先冷靜討論這些事情的機會。
在經過判斷並確定患者的壽命只剩下幾天之時,我一定會做的一件事,就是將家屬們集合在患者本人看不到的地方,針對患者死後的事項提出說明,甚至會請家屬們決定為患者送終時的衣著,或是要找哪一間葬儀社等等。雖然在我發言的過程中,聽者一定會淚流不止,但事前做好悲傷的準備,會讓他們在患者真正過世時的難受程度減輕,並能夠採取相對冷靜的行動,以專業術語來說,這就叫作「預期性悲傷的預先反應」。另一方面,醫院一般來說,只會想盡辦法延長患者的生命。在充斥著「死=失敗」觀念的醫院裡,應該不可能有醫師會想到要為患者家屬預演痛失親人的悲傷,只有那些將「死亡」視為自然法則的診所醫師,才能讓家屬們增添些許對悲傷的免疫力,這一點也是醫院和居家治療的一大差異。
為了平穩善終,家屬們要預先討論患者的身後事,以增加其對死亡的免疫力。請各位鼓起勇氣與葬儀社的人討論看看吧。據葬儀社的說法,最近找他們開「事前會議」的人有增加的趨勢。各位必須知道的一點是,對於那些難以正視卻無可避免的事,若能事先做好準備,反而會成為一股新的生命力來源。(本文選自第三章,陳若雲整理)
作者︰長尾和宏(Nagao Kazuhiro)
醫學博士,一九五八年出生於香川縣善通寺市,一九八四年自東京醫科大學畢業後,進入大阪大學第二內科服務。一九九五年在兵庫縣尼崎市開設私人診所。目前致力於居家醫療領域,提供複數醫師制的全年無休門診與二十四小時醫療服務。開業以來,親自目送700名安寧居家療護患者,安詳邁向生命的終點。其個人部落格「Dr.和的執業醫師日記」(Dr.和の町医者日記)穩坐醫師類人氣部落格排行榜的第一名,每星期連在於報紙《產經新聞兵庫版》。並定期在網路及報章雜誌等媒體發表文章,致力於民間平穩善終的推行。
出版:高寶書版(2013年11月)
書名:善終,最美的祝福!
目錄:
【推薦序】 善終,是最大的福氣;歹終,是最艱困的災難
致繁體中文版讀者
【前言】 我們生存在一個距離平穩善終遙不可及的時代
第一章 平穩善終、自然死、尊嚴死
.即便對癌症名醫或看護人員來說,「死亡」仍是個遙遠的概念。
.執業醫師眼中,如何看待下町地區的五○○位一般平民百姓之死呢?
.人們無法按照自己所期望的方式死去是鐵錚錚的事實!
.未將患者的「最後一程」放在心上的第一線癌症醫療
.在過去,人們在自己家中「平穩善終」是一件理所當然的事!
.「尊嚴死」和「安樂死」大不相同
.讓病患臨死前還要受苦的元凶就是我!
.父親的驟然離世是一切的開端
.在住院醫師階段所經歷的無數「延命死」案例
.讓人始終無法忘懷的二十六歲悲慘延命死案例
.常見的平穩善終○1癌症末期
.常見的平穩善終○2衰老
.常見的平穩善終○3器官衰竭
.常見的平穩善終○4失智症末期
.究竟何謂維生治療?
.人工透析與人工呼吸
.死的外包化與平穩善終
.日本的癌症患者過於天真!?
第二章 記憶猶新的平穩善終
.自己的家裡才是世界最頂級的包廂
.即使是居家療養同樣能控制疼痛!
.利用最後一段時間埋首於興趣之中又有何不可呢!
.患者本人拒絕接受人工透析,於是他的家屬……
.雖然父親說:「希望能壽終正寢」,但……
.活著就是要吃!.盡情享用心愛菜餚後的「滿足死」
.一整年不曾開口進食的人,依然能大口咀嚼!
.在友人的包圍下於家中過世的年輕癌症末期患者之死
第三章 「平穩善終」的十個條件
【第一個條件】認清無法平穩善終的現實
【第二個條件】找一位有實際臨終照護經驗的居家醫療醫師
【第三個條件】鼓起勇氣和葬儀社的人談談吧
【第四個條件】選擇一間能讓人平穩善終的安養機構
【第五個條件】領有高額老人年金者更應出示生前遺囑
【第六個條件】預防「跌倒→骨折→臥病在床」的惡性循環
【第七個條件】理解呼叫救護車的意義
【第八個條件】脫水對患者有益,而胸水和腹水不應輕易抽取
【第九個條件】別誤解二十四小時原則!即使在家死亡也絕非刑事案件!
【第十個條件】請放心體會安寧緩和醫療的好處
第四章 什麼才是能帶給人幸福的胃造口術?
.演出胃造口短劇,讓人們更深入理解!
.胃造口只是人工營養療法的工具之一,問題在於我們該如何使用它?
.建議患者採用胃造口術的醫師,心裡真正的想法是?
.帶著胃造口生活,真的很容易嗎?
.什麼是快樂的胃造口和不快樂的胃造口?
.在「先採用胃造口看看」脫口而出之前
.如何預立生前遺囑?.胃造口的費用會很昂貴嗎?
.我的胃造口中止經驗
第五章 在那一天來臨之前,我想瞭解的是……
Q 「平穩善終」理論是否只是一種理想?
Q 選擇居家療養或在家中過世,不會對家人造成負擔嗎?
Q 醫院為何大多選擇採用維生治療?
Q 什麼地方能夠讓失智症末期患者達成平穩善終?
Q 人死的時候,會呈現何種狀態?
Q 如果想在自己家裡平穩善終,需要做好什麼樣的心理準備?
Q 話雖如此,但沒有同伴相陪,在家人臨終前還是會感到很不安……
Q 姑且不論平穩善終,居家醫療的現場會不會發生虐待事件?
Q 只要一想到失智症的照護期可能會長達十幾年,心裡就覺得好不安。維持長期照護的秘訣是什麼?
Q 當家庭內部對居家療養出現不同意見時,該怎麼辦才好?
Q 在家中目睹親人過世的人們,心裡作何感想?
【後記】 從「死」得有尊嚴到「活」得有尊嚴
【特別附錄】 台灣版 預約圓滿終點手冊