徐生明生前簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書」,讓太太在面臨徐生明即使挽回生命,也可能變成植物人的情況下,選擇放手。「善終」不僅讓往生者走得平順,更關照生者的情緒,能從離別中釋然。
《今周刊》長期以來關心台灣健保、醫療等問題,日前邀請臺大醫院金山分院院長黃勝堅,來分享他在院內實行健保「論人計酬」制度的情形,以及努力推廣「善終」的理念。若病患能夠自主決定是否「自然死」,他們走得有尊嚴,而不是會呼吸的屍體,這樣的決定也會讓家屬決定放手時而寬心不少。
藉此特別舉辦記者會,一同宣導簽署「放棄無效急救」同意書。「台灣是亞太地區第一個已立法(安寧緩和醫療條例)的國家,但是簽署放棄無效急救卻不到18萬人。」《今周刊》社長表示,許多人在長輩重要的時刻,做了錯誤的決定,每個人都應該要更有尊嚴的和家人、朋友告別,更安祥的離開這個世界;發行人謝金河認同地說,應該要把有效的醫療資源,給社會上更多用得到的人來用,也希望透過此記者會,更積極推廣這項計畫,替自己選擇如何離開人世。
編按:今年八月,義大犀牛隊總教練、人稱徐總的徐生明以五十五歲英年猝逝。其妻謝榮瑤雖深感不捨,仍尊重徐生明生前意願。以下為謝榮瑤的心情告白……。
徐生明和我認真討論死亡,是在二○○四年,他要換腎的時候。
那一年,他帶領國家代表隊前往希臘雅典參加奧運比賽,出發前一個月,就因為國家隊和職棒隊的雙重壓力,把腎都逼出問題。
抗壓性一向很好、個性又好強的他,仍是拖著病體前往雅典比賽。回國後馬上送醫院洗腎、做治療。主治醫師說,他必須換腎,否則將面臨終身洗腎之苦。
雖然他選擇接受弟弟捐腎,但面對換腎的手術風險,我們都非常掙扎,只要身體對移植器官產生排斥作用,他隨時可能離開。於是我們第一次談到「死」這件事。他告訴我,如果有萬一,他不要氣切、不要裝葉克膜,再三強調「一定要讓我有尊嚴地走」。
換腎前,我在醫院裡遇到一件事,讓我有很深的感觸。
放手真的好難
但是,變成植物人的你一定會恨我
趁著洗腎空檔,我去買了杯咖啡,和一位年輕人借了位子坐下。他在桌上擺了一包菸,本來低著頭振筆疾書的他認出我,我們就聊了起來。我問他是不是來照顧親人,他回答:「我來寫遺書。」
我當下愣住了,心糾結在一塊,他說:「年輕不代表不會死。」癌末的他還沒有結婚,來醫院做化療,是要讓父母安心。他說:「我做得好辛苦,所以寫這張遺書留給爸媽。」他頓了一下又說:「人生只剩下一點點,只剩一包菸,乾脆不戒了。」
我先生雖然沒有寫下遺囑,但是他交代得很清楚:不想做任何急救。如果他即將離開人世,只想待在安寧病房,清楚知道自己剩下多少日子,和家人相聚。有些事情要交代,有些未完成的夢想,希望我幫他實踐,他更想聊,他走了以後,我未來的人生目標是什麼。
手術之後,他的身體復元到非常健康的狀態。走過這遭生死相隔,他在二○一三年八月當仁不讓地接下了安寧基金會的代言,宣導「預立選擇安寧緩和醫療意願書」。
八月六日的活動上,他看著我,再次堅定地說:「要走得很有尊嚴。」像是第二次交代遺言,那天是我們兩人正式簽下這份意願書。
人算不如天算,八月二十四日,我們一起去運動,回家後他怕我感冒,讓我先去洗澡,沒想到坐在沙發上休息的他,卻這樣倒下去。生命好脆弱,即使你做了再多預防,卻無法預防他走的那五十秒。
這幾年他的身體非常健康,沒人想到他會因為「心因性心臟休克」離開。心肌梗塞還有四十分鐘的急救時間,心因性心臟休克卻是非常快速,讓我們都措手不及,就算裝上葉克膜,他也會變成植物人⋯⋯。
我仍記得他八月六日看著我、清楚交代的事情。這絕對不是他想要的。
我是凡人,要這樣放手,真的很痛,也非常捨不得。有人說,人往生後過了八小時,聽覺才會消失,我就在他的耳邊輕聲說:
「我照你的話做了,這是你要的結果,我和楊醫師在旁邊討論,是不是要用葉克膜救你,但是變成植物人的你一定會恨我,所以我現在什麼都不幫你做,要幫你蓋布了⋯⋯。」
「你就到極樂世界、另一個天際吧。我會盡媳婦的孝道守著你的父母,還有你的孩子。我們從高中認識到現在,三十八年的感情就沒有了。」
徐生明今年8月為安寧基金會代言,宣導「預立選擇安寧緩和醫療意願書」。
當生命走到盡頭, 這是你想要的嗎?
愈來愈發達的維生系統,讓更多病危的人 留住一口氣,卻失去生命光澤。
嫁球員好累
但是,如果有來生,我還是願意嫁給你
「你以前心情低落、最脆弱的時候,都會問:『媽媽,妳下輩子還要不要嫁我?』可是我就是不回答,因為嫁球員好累,要有做單親媽媽的準備才撐得下去。但是這次,……如果有來生,我的答案是願意。」
於是,我就這樣放手讓他走了。
也許婆家不認同這個決定,也會質疑我,不過這樣的事情也可能發生在任何家庭,他簽下這份意願書,讓我免於背負罪惡感。也很感謝夫家、公婆他們都很明理,如果他沒有簽,別人問起我,我一定會支支吾吾,不敢表明「這是他要的」。
九月六日是我們二十九周年的結婚紀念日,我特別在日記上記下:「今年的結婚禮物好特別。」因為徐生明在八月六日送我一份「意願書」,更在八月二十四日離開,送了我一個更大的禮物,讓我認清楚生命與死亡。
這份大禮也是我們在一起三十八年的紀念。往後的日子,我會繼續推廣意願書,希望更多人能在意識還清醒、最理智的時候就做決定,決定自己的死亡,也決定自己如何活得有尊嚴、有意義。
台灣安寧緩和醫療現況
台灣推廣安寧緩和醫療已有20年,自從2000年立法通過《安寧緩和醫療條例》後,是全亞太地區唯一一個立法保障的國家。但根據安寧照顧協會統計,至今簽署安寧緩和醫療意願書的人數不到18萬人,扣除20歲以下的未成年人,占總人口數不到1%。
如何簽署
放棄急救同意書
步驟1:索取或下載意願書
可至各醫療院所領取「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,或至台灣安寧照顧協會官方網站(http://www.tho.org.tw/xms )下載;也可致電台灣安寧照顧協會詢問(02-2808-1585)。
步驟2:填寫意願書
必須由本人親自填寫,須附上在場兩位年滿20歲之見證人「親筆簽名」及「身分證字號」等資訊。
步驟3:郵寄正本意願書
將簽署好的意願書正本,郵寄至台灣安寧照顧協會(251新北市淡水區民生路45號),協會將意願書送至衛生福利部,健保署會在健保IC卡註記,約20個工作天完成。
步驟4:查詢是否註記成功
可攜健保IC卡至醫療院所,或備妥健保IC卡、晶片讀卡機進入衛服部網站,點選「查詢系統」,查詢是否註記成功。