她出生被判活不過21歲、骨折50多次，如今活出兩倍生命！從自卑到自戀「全因爸爸一句話」

骨折跟生病 是她童年成長的夥伴

「寶寶出生是件值得快樂的事，但我的出生，整個家族沒有一個人是開心的。」來自馬來西亞的陳靜琪從小罹患先天性成骨不全症（俗稱玻璃娃娃），最明顯的症狀就是腦水腫，陳靜琪回憶起小時候，「我的身體小小的、頭很大，就像外星人一樣。」

出生不到一個月的陳靜琪就多次進出手術房，甚至被醫生宣判噩耗，「這個孩子活不過21歲！」

玻璃娃娃因先天骨頭極為脆弱，看似再日常不過的小碰撞都會受傷，成長過程中不斷歷經骨折、生病等生命考驗，陳靜琪坦言，「舉凡骨折、扭傷、脫臼等狀況已經超過50次。」

▲出生就患有先天性成骨不全症的陳靜琪(右1)，與兄弟姐妹合照，身型格外嬌小（陳靜琪提供）。

病況嚴重時甚至每天將止痛藥當飯吃，陳靜琪說：「被病痛折磨的人談何希望？」這樣的狀況最長持續2年，直到改善飲食、提高免疫力後，病痛才稍稍緩解。

「妳一定是上輩子做了壞事，這輩子來贖罪的。」小時候時常聽別人這樣對她說，也因為特殊的身體狀況，陳靜琪無法像正常孩子一樣自由奔跑玩耍，甚至跟著姊姊一起上幼兒園都變成一種奢望，「我曾經埋怨，為什麼我不能像我姊姊弟弟那樣跑來跑去，為什麼我媽媽要把我生出來！」

從自卑到自戀 只因爸爸的一句話

成長過程中還得面對旁人的異樣眼光，陳靜琪開始對自己產生了討厭和自卑情緒，10歲開始不愛出門，認為社會容納不下她，「我不喜歡自己，我連鏡子裡的自己都討厭。」陳靜琪開始選擇封閉自己，直到有一次與父親的談話中，人生才開始有了轉變。

那時父親對著她說，「妳要笑才會有朋友，笑的時候才不會變成孤獨老人。」這句看似玩笑的話也讓她意識到，「老了會沒有朋友？太可怕了！」進而開始思考，要如何改變自己。

「首先，我要學會接納不完美的自己！」她開始對著鏡子練習微笑，她深信只有先接受並喜歡自己，才能得到別人的喜愛，陳靜琪更坦言，「我的笑容是有經過鍛煉的，現在自戀到只要有人盯著我看，我就覺得有人在欣賞我。」

▲陳靜琪一生中最大的動力和啟發，是來自父親陳華康，他教導了她如何活在當下（陳靜琪提供）。

因父母的愛與堅持 讓她活出自己

走進陳靜琪的家，迎面而來的畫面是地板上全舖滿管線，一問之下才得知這全是氧氣管線，儘管面對身體的不便和腿部嚴重扭曲萎縮，連一般行走對她來說都是大挑戰，陳靜琪靠著父親特製給她的小滑板代步，這都是家人的用心良苦，「爸爸知道不可能照顧我一輩子，就訓練我獨立生活。」言談中，陳靜琪展現無比樂觀的態度，總是能將生活的不便，轉化為樂趣。

▲如今需要全天侯依賴氧氣呼吸的陳靜琪，家裡隨處可見氧氣管，因心肺功能衰竭，心跳可能隨時停止。

她甚至用自己的病情鼓舞更多人，「我的啟蒙老師跟我說，我的生命故事很特別，應該站在台上鼓勵其他人。」進而開始踏出舒適圈，選擇從馬來西亞作為起點，接著到日本、泰國、香港、瑞士等地演講分享生命經驗，這些年去了不少國家，更賺到了許多珍貴的人生經驗。

因為她的努力被看見，在2010年時獲得馬來西亞十大傑出青年肯定，這獎項不僅是她自己的驕傲，更是她家人的榮耀，「對一個出生就注定待在家到死的人，當我走出來以後，我家人竟然得到如此大的回饋！」對於「不平凡」的生命旅程，陳靜琪不是抱怨而是滿滿感謝。

▲陳靜琪以生命鼓舞他人，榮獲2010年馬來西亞十大傑出青年的殊榮（陳靜琪提供）。

慶幸自己踏出舒適圈 才「賺到」這麼多

「其實我爸爸是我很大的動力，他教育我要怎麼去活在當下。」當她獨自搭飛機去演講，家人的放手讓她變得更加勇敢，2011年受邀來到台灣演講，發現無障礙環境規劃得很完善，於是獨自展開為期50天的環島之旅，在旅行之中，她愛上了這片土地，進而決定在台灣定居。

在台灣生活期間，她結識了口足畫家許世皇，兩人在生活中相互扶持，更決定互許終生，對很多人來說，「愛情是彼此扶持的力量」，這句話對於陳靜琪與她的丈夫許世皇來說，更是言簡意賅的真諦。

許世皇在小時候誤觸高壓電，造成四肢截肢，看似平凡的日常小事對這對夫妻來說，都需要彼此幫忙才能完成，「就像別人說的，我當他的手餵他吃飯，他的大腿當我的腳蹬。」也因為如此，兩人的關係更加親密，就像是彼此的最佳夥伴！

▲陳靜琪用生命熱情打臉醫師的「死亡宣判」，如今的她不但活出2倍的生命，還找到了一生摯愛（陳靜琪提供）。

生命有很多階段 被醫生判死刑

陳靜琪從小因罕見疾病，不得不接受現實，醫生更宣判她只能活到21歲，然而她卻以自己的方式活出了美好人生，如今，已經44歲的她依舊面臨健康上的挑戰，「我現在心肺功能衰竭，必須24小時戴著氧氣機，才可以活下去，我現在的狀況算是嚴重的，醫生跟我說，我的心臟可能會隨時停掉」，在受訪時，陳靜琪每說出一句話都需要耗費大量精力。

就連正常人簡單的外出，她只是爬上輪椅就已氣喘吁吁，帶著氧氣管的她坦言，「現在脫掉氧氣管，一分鐘就很難呼吸。」儘管面對人生尾聲，她堅毅的眼神透露出對生命的渴望。

「我不認命，如果我認命就不會走到今天，遇到世皇、遇到我的婚姻」，這句話正是她活在當下的寫照，她知道生命已經走到尾聲，仍舊沒有放棄對於生命的熱情，反倒是更珍惜每一分每一秒和丈夫在一起的日子，從不浪費任何機會去做自己想做的事情，遇見新的人並發現新的事物。

▲陳靜琪親自將芭比娃娃「特別改造」後，送給丈夫許世皇當生日禮物。

別看「沒有的」 要看自己「擁有的」

陳靜琪說「如果有人認為人生很糟糕，跟我做交換，你願意嗎？」在她眼中，生命是一場奇妙的冒險，每個人的生命是有價值的，也值得被愛，「你看，我現在不就找到人生摯愛了嗎？」

陳靜琪用自己不凡的生命經驗，希望能鼓舞到每個人，「我不去看我沒有的，我只看我所擁有的，這樣你就會快樂。」珍惜現在擁有的一切，遇到問題時可以選擇「轉念」，「明明前面沒有路可以走了，你卻把自己弄受傷，不要一直去撞牆，轉個彎就可以看到新的一條路！」

「人生是一條單程路，只能向前走。」堅定信念讓陳靜琪選擇活在當下，細細感受每一個瞬間，讓人生增添更多的色彩，繼續體驗她的不凡生命旅程。