與時間賽跑　肌肉萎縮症患者：我努力活過了

　「我目前全身上下只有一隻手指及腳可以稍微有點活動。」鍾端育靜靜地說出自己身體的狀況，一般小孩大概在六個月大的時候會學會「坐」，但當時他坐著坐著就會開始往後倒，在發現不對勁後，他的家人將他帶去醫院檢查，看了數間，終於在一間大醫院找出原因，才知道是「脊髓性肌肉萎縮症」，當時他才一歲多。

　回憶起來雖然已經過了二十幾年，但描述當時情況，依然可以看出鍾國立（鍾端育父親）表情中的心疼，「他出生就沒走過。」鍾國立略帶苦笑地說，當時醫生描述，他越長大會越沒有力氣，這目前也沒有藥物可治療，而且情況會越來越嚴重，「你就是沒辦法做甚麼」，鍾國立笑笑說，真的不知道該怎麼辦，但發生了就是百分之百，就只好走一步算走一步，把他帶回家自己照顧，全家人一起面對。

多次徘徊在鬼門關　因為身體侷限申請在家自學

▲因為身體的侷限，鍾端育所有的行動都依靠輪椅。(圖/鍾國立提供)

　說到照顧，鍾國立強調，漸凍人絕對不能感冒，這20多年來，鍾端育前前後後進出醫院，多次徘徊在鬼門關前，回憶當時，鍾端育第一次感冒就嚴重到危及性命，馬上送去醫院急救，當時在加護病房一待就是一兩個禮拜，鍾國立解釋，一般人感冒可以靠咳嗽把一些痰咳出來，可是漸凍人沒有力氣所以沒辦法做到，一旦咳不出來馬上就變肺炎，嚴重的話整個肺部都會感染，鍾國育不捨的說，每一次生病對他的身體傷害都很大，常常出院後都瘦到只剩下骨頭而已，明明長大體力卻慢慢變弱，越來越不好恢復，後來身體就瘦瘦的，現在只剩下20多公斤。

　因為身體的侷限，鍾端育所有的行動都必須用抱的，後來因為上學接觸到社會局才申請了輪椅，雖然他每天都像一般的學生一樣去學校上學，但他依然失去了比其他人多的機會，他坦言，不論學校活動、運動會等，看到同學跑跑跳跳的，除了羨慕外，自己心裡也會想試試看，但他馬上展現他幽默的個性說，不過很多時候我都會在旁邊看，也算是有參與拉！

　一直到了國二，鍾端育都持續坐著輪椅去學校，但力氣隨著時間流逝，漸漸他身上的力氣已經沒辦法支撐住他整個人，長期久坐下來，身體因為脊椎側彎整個人歪掉了，當時醫生警告，再繼續坐著的話，整個內臟都會壓迫到，不得已他只好申請居家自學，與同學脫節，失去了原本的生活，多少有點失落，但鍾端育卻比想像中堅強的說，難過歸難過，但不要去想就好了，要去想自己還能做甚麼。

活著＝幸運　他珍惜每分每秒要讓自己努力活過　

　意外的，不用去學校的日子，卻好像讓他的時間變多了，他開始在家利用網路自學日文、photoshop(影像處理軟體)與illustrator(繪圖軟體)等，後來在半年前接觸到了眼動科技，讓他能「以眼代手」的使用電腦，電腦也成為他最好的夥伴。藉由眼動人員的介紹，他開始嘗試接案，他靠著雙眼，一次又一次完成發包單位的作圖需求，他認真過每一分每一秒，盡全力把交付到他手上的任務完成。

▲鍾端育仔細聽著發包單位的作圖需求，盡全力把交付到他手上的任務完成。

　當然雖然外表跟別人不太一樣，但他也跟同年齡的小孩一樣，偶爾也會玩玩線上遊戲，看一些籃球轉播，但想像未來，鍾端育慢慢說出一字一句，其實已經有心理準備了，之前就有想過，肌肉會沒力氣，內臟會沒力氣，最後可能心臟也是，有一天一定會不行....可是又沒有別的辦法，所以只能接受，但我已經算很幸運了，有的人一下就走了，甚至別得病或是車禍意外等等，「我還活著已經很幸運了。」他樂觀的又再說一次。