力行五％哲學 以俠女心推動醫療和諧

她是台大社會系女教授，卻不甘於只在講堂上課教書；她研究醫院，進而想改善醫病關係，從校園走入社會，這位社會運動的實踐者，就是醫療改革基金會創辦人張苙雲，說起台灣醫病關係的不對等，她隨口舉出好幾個例子。

「你不要問我怎麼治療，你應該問你還能活多久！」一位上有寡母、下有幼子的獨子，在病床上聽到醫師這樣的死亡宣判，心中的衝擊難以言喻。醫師說的雖然是實話，卻沒有顧及病患的心情，讓病房氣氛霎時降到冰點。

一句話、一個小動作，都可能使得醫病關係充滿不信任感，對此，張苙雲希望改變這道鴻溝：「就像教授設定一段時間讓學生來諮商一樣，醫師也可以留一個小時詳細地說明病情，並且由家屬自行決定誰要參與，就能避免不愉快。」

推動醫療改革
爭取病患權利，被醫師大罵也不退縮

張苙雲在美國約翰霍布金斯大學攻讀博士時，論文題目就和醫療社會學有關；另一方面，父親一九八九年生病住院十八個月，和父親感情非常好的她，花了很多時間陪伴，在醫院近距離觀察醫療生態，發現了許多課題，還因此寫了幾篇論文。同年，她還獲聘為衛生署（衛福部前身）醫事審議委員會委員，兼醫療糾紛鑑定委員會等委員，看到更多醫病之間的問題。

到了二○○○年，張苙雲從報上得知政大勞工研究所教授劉梅君因醫療疏失喪子，主動致電關切。她們都希望不再有人因醫療疏失受害，於是號召一群學者專家○一年成立醫改會，擁有多年醫療研究和觀察經驗的張苙雲，就成為第一任董事長。

現在看起來很理所當然的事，例如藥袋上標明藥品的適應症、作用、警語或副作用等項目，或是病患有權拿到病歷等，都要歸功於醫改會不屈不撓的努力，張苙雲一三年也因此得到吳尊賢愛心獎「社會服務獎」。

劉梅君指出：「醫改和其他社會運動不一樣，不能只有議題或點子，一定要用證據來說話。張苙雲利用她的醫界人脈和學術知識，透過不斷討論和溝通，使所有參與者達成共識，找出明確方向，提出訴求時佐以證據，讓對方心服口服。」

劉梅君最佩服她的一點是，「推動改革時，甚至有醫師指著她大罵！即使壓力很大，她還是毫不退縮。」張苙雲知道，她在做的事不是要和醫師對立，而是希望醫病雙贏。

天生俠女性格
探訪弱勢族群，啟動關懷社會開關

曾和她共同從事研究的政大社會系副教授關秉寅，形容她是一位俠女。張苙雲記得她考上台大社會系後，大一開始去基隆、宜蘭等地進行貧戶調查，讓很少去外地的她非常興奮。同時，她心中「關懷社會」的開關也因此啟動，因為她發現，原來社會上有一些生活非常辛苦的獨居老人。「看到他們顫顫巍巍地走出來，我的眼淚就奪眶而出，恨不得自己有很多錢可以捐給他們！」

從此，只要是有意義的工作，張苙雲就會義不容辭地參與。除了醫改會，其實同一時間，她還號召學者建立了「台灣教育長期追蹤資料庫」（ＴＥＰＳ）。這是一個資料蒐集的調查計畫，○一年起至○七年間，針對全台灣當年為國一及高中職和五專二年級的學生、學生家長、老師和學校蒐集資料，對象共六萬人左右，參與的學校達到六百所，工程非常浩大。

張苙雲說明這個資料庫的重要性，「教育改革需要證據，小班制對哪些孩子好？能力分班真的沒好處嗎？討論這些議題的時候，每個人用的樣本都不一樣，很難對話。有一個資料庫，大家就可以用同樣的資料來檢驗和對話，這樣推動改革才有依據。」

分享五％哲學
嚴謹講究證據，搞定龐大調查工程

執行計畫的過程中，充分展露張苙雲的嚴謹。關秉寅透露，幾位學者當年討論問卷內容時，開會時間常常從早到晚，由於每個題目都要字字斟酌，並且討論它代表的意義，以至於得吃兩個便當，甚至外加消夜，開會開到最後，大家都站著討論。張苙雲遵守紀律，為了不讓進度落後，於是當天工作沒完成前，大家都沒辦法離開。

參與ＴＥＰＳ的台師大教育系副教授王麗雲認為，張苙雲是很好的領導人，「她知人善任，找到教育、社會學等不同背景、但最適合這項計畫的學者加入。而且她思慮清楚，問卷題目太多時，因為清楚知道自己的原則，偏離主題的問題就割捨掉，決策明確。」

此外，領導人常有後繼無人的難題，張苙雲做事時追求完美，嚴格要求，其實也是在訓練夥伴獨立作戰的能力。無論醫改或教育，即使她不再親自參與這些事務，相關人員都能獨當一面，交棒時毫無阻力。

一一年，張苙雲從中研院退休，隨著在香港中文大學任教的先生譚康榮定居香港，固定去教會幫忙，也照顧先生的學生，她開玩笑說：「在這裡，我不是張老師，而是師母、譚太太或苙雲媽媽。」展現不同於學者的另一面。

同事們都說他們兩人個性互補，「張苙雲很衝的時候，譚康榮會把她拉回來。」張苙雲也說：「以前我出席記者會前，非常緊張，先生就會拉著我的手一起禱告。」先生的支持，給她很大的力量。

張苙雲目前還擔任美兆財團法人演譯基金會執行長，目標是建立華人的人體生物資料庫，提前預防疾病發生，她說，「我真的很幸福，因為五十歲前推動醫改和教育資料庫這兩件新的事，六十歲前又做這件新的事。」

張苙雲經常和醫改會同仁分享「五％哲學」，意思是不管做任何事，「一開始做到五％，就要給自己鼓掌，因為明天就能從六％開始，只要做到七％，加上原先的五％，就有一二％了。抱持著每天做五％的態度，總有一天會達到百分之百。」這樣努力不懈的態度，終究造福了廣大社會群眾。
 

張苙雲(右)對社會貢獻良多，獲頒2013年吳尊賢愛心獎「社會服務獎」。(攝影/吳東岳)

張苙雲
出生：1952年
現職：美兆財團法人演譯基金會執行長
經歷：台灣醫改會董事長、中研院社會學研究所研究員、台大社會系教授
學歷：美國約翰霍布金斯大學社會學博士、南卡羅萊納大學社會學碩士
家庭：已婚