日前接到長輩的電話關心，於是再用文字分享親身的經歷，希望能鼓勵還在苦中過日子的人。我的次子阿富是先天性神經管缺陷的病人，這20年來一路經歷風風雨雨，水腦手術二次、脊柱裂手術一次、壓瘡手術三次，持續復健，終於進入明道大學餐旅系一年級，而在今年煮年夜飯時，讓我們全家感到雨過天晴！
文／施惠琪（病人家屬）
回顧一路走來，最苦的是阿富剛出生的第一年，經歷三次手術，左右腦各一次、脊柱裂一次，還由彰基轉到台北榮總。
回想當時的感受只有恐懼，一連串的手術讓當時22歲的我，時時處在快崩潰的邊緣。2011年時追蹤檢查發現脊髓沾黏，醫師說明如果行走能力與排便能力再次明顯退化時，就要再動手術。
這訊息讓我們全家活在隨時會再退化、要再手術的恐懼中。雖然一直到現在都沒有發生退化，但我們花了很大力氣調適內心的恐懼。
陪伴身障的孩子長大，全家面臨經濟、照顧等壓力，讓我們喘不過氣，需要個別與團體的心理諮商，我更是為此再進入學校研讀社工與管理直至碩士畢業，證明了知識就是力量。
因為有了相關知識，讓我知道該如何因應各階段的挑戰與壓力。
阿富3歲時，趙醫師告訴我，阿富一輩子都不會好，要讓阿富即早和一般孩子互動，因此3歲的阿富就去念幼稚園。國中時期阿富曾要求要念特殊國中，但黃老師告訴我，應讓阿富念一般國中與一般孩子互動學習。
因為一路都是念一般學校，因此也面臨許多異樣的眼光、不友善與課業壓力。但是壓力與挑戰，也凝聚了全家的力量來找尋因應的方法。
第一步就是改變自己。我的態度是「我要給孩子幸褔的家庭和支持的力量」，改變自己的第一步是我不再用哭泣、駡人、壓抑來解決內心的恐懼，我與先生具體溝通、分工家務，並進修學習新知使我的家庭正向前進。
因此長達15年我要上班、上課、照顧家庭，我沒有假日、沒有休閒，所有時間都在家庭、公司、學校中努力再努力。
但一切都值得，先生說家庭因我的進修帶來改變與力量，家裡發生任何事情我始終都能鎮定以對，發揮社工專業，評估、連結相關資源來跳脫當下的困境。
現在回頭反觀自己能走過這段歲月，進修是很大的因素，讓我知道如何和先生有效的溝通、怎麼帶孩子、怎麼陪伴孩子因應一路成長的挑戰。
抱怨不會改變什麼。面對人生的困難，伴隨的常是抱怨，但我沒有花時間抱怨。
2011年時檢查出脊髓沾黏、2013年因壓瘡3個月內手術3次，我們再次面對連續手術時，不是恐懼也不是崩潰，而是煩躁，當時常無語問蒼天，到底要折磨我們一家到何時。但我的煩躁情緒並沒有停留很久，痛哭發洩完情緒後，我就再次評估我當下的困境。
我選擇與家人討論如果脊髓沾黏需要手術，該如何分配照顧的人力，以及家裡要改為無障礙空間。
但「如果」沒有發生，全家努力朝正向思考，我們夫妻也努力成為支持孩子們的力量。同時我也再次回到學校念碩班，轉移注意力，不要停留在孩子疾病的焦慮中。事實證明，當初的焦慮根本沒有發生，還好我的決定是對的！
之後的壓瘡因手術三次，我們夫妻無法一直請假照顧，所以訓練阿富自己照顧自己，同時也激發他不要自怨自憐，要學習自立才能活得更有尊嚴。
阿富小學開始就學習洗碗、掃拖地、洗曬收衣服、倒垃圾，做家事對阿富不是困難，家人也曾有意見，不解為何要行動不俐落的阿富做這些，我始終堅持只要運用不同的輔助工具，例如用吸水的海棉拖把，經過教導與重覆練習，能讓身障的阿富證明自己的能力。對家庭來說阿富不是負擔而是幫手。
2017年阿富告訴我們要爭取到明道大學念餐旅系。明道大學師長曾問阿富，餐旅系很辛苦，學廚藝面對久站、燙傷、割傷是在所難免的，阿富說他願意接受訓練和挑戰，並且住宿明道大學，一個月才返家一次。
他常告訴我們他活動很多。阿富的哥哥曾提醒我，阿富現在不缺家庭的支持，缺的是屬於他自己的人際活動機會。因此我們也放手讓阿富安心的學習。一學期後的寒假，他返家料理晚餐並料理年夜飯，讓作為父母的我們感到無比欣慰。
我們一家能走過艱辛，遇到很多的貴人，阿富在台北有黃醫師、梁醫師的醫療團隊，將近快20年如一日的守護著阿富的疾病，有台南的何治療師將近20年來為阿富量身訂做矯正鞋。
有趙醫師評估與醫治阿富的生理、心理發展。有黃老師在阿富遇到挫折時給予分析與鼓勵。一路走來醫療團隊與暨大社工系給我們家很多的支持，才讓我們能有得來不易的雨過天晴。
我也希望藉由這篇紀實鼓勵讀者，凡事都有正面意義，態度影響行為，知識就是力量，這不是口號，這是我運用在自己家庭將近20年來的絶招。野人獻曝，希望能鼓勵大家以正向思考激發力量，克服困難邁向陽光。
(本文獲「醫病平台」授權轉載，原文刊載於此)
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