談起長期照顧，一般都會想到老年人，可是有些民眾，比如出生時就帶有先天性疾病的人，其實從更年輕的時候就需要長期照顧，而他們的長照需求恐怕比老年人更大，需要長照時間也更久。
文／周傳久
有些罹患先天性疾病的朋友，常常會在旁人不明究理的情況下，忽然用力摔東西，或者用拳頭對著自己的胸膛用力捶打，聲音大到就像打鼓那麼大聲，旁人若想阻止，往往也會被打傷。
他們高興的時候，也有可能會用力拍打桌面或摔東西，摔得滿臉通紅、無法控制自己，而且不斷重複。
當這些病友從可愛的幼兒，長大成身高一米八的成年人，隨時有力氣砸碎任何東西時，他們的生活會變成什麼樣？我們要把他們綁起來？關起來？送去龍發堂（現已解散）？或者將他們孤立？
如果他們想工作，你敢雇用嗎？他們需要照顧，你敢照顧嗎？
下一個問題是，我們能怎麼照顧？以目前長照的照護比例來看，哪裡可以找到兩個照服員整天看著呢？更深一層的問題是，究竟什麼是「照顧」？
願意傾聽理解
協助病友排解情緒
在我們的教會裡，有一位自閉症的青年，他從高中畢業、失去學校保護後，就來教會負責清潔工作，已經持續十二年。他可以讓一兩百人使用的場所恢復乾淨、所有用品收拾整齊，提供教友一個舒適的環境。
剛開始工作時，這位青年有時會突然「發脾氣」，把大家都嚇一跳，但是教會的牧師與一些教友都知道這是有原因的，他們會詢問他昨天怎麼了，試著去了解為什麼，這就是非常專業的因應態度。
等到與青年更熟悉後，牧師和教友知道該怎樣進入他的思維和記憶世界，甚至是他昨日、前日的世界，因此能猜得出來，可能是哪些記憶和經驗影響了他的情緒和行為，進而引導他發洩情緒、表達感受，這樣就能減少傷害自己和他人的機會。
發揮個人特質
病友也能快樂工作
同時，教會將這位青年執著、堅持的個性視為潛力，安排他負責清理、歸位的工作。他還有一個優點，能夠輕易記住別人記不得的位置和數字，所以每天來教會上班時，無論活動現場有多凌亂，他都能整理得有條不紊─他不能忍受混亂。
他任勞任怨地完成每一樣工作，好像他清掃、擦桌子、收垃圾時，眼前所看到的不是骯髒與臭味。他想透過他的雙手用心且無條件地付出，只為了讓環境恢復美好的本像。
不厭其煩教導
包容病友安心生活
他有時想到什麼，會不分場合就一直重複問別人同一個問題，例如「可不可以打人？」、「坐捷運怎麼來？」。而且他問得很快，甚至別人還沒回答，他又繼續問。
這種情況看似和失智者問了問題又馬上忘記一樣，其實並不相同。我們這位青年這樣一直問問題，也許是希望得到互動，也有可能是別的原因。
在教會，也不是所有人都耐得住性子，可是多半的人因為理解，至少不會惡言相向。如果讓他去一般工作場所，情況可能就不同了，因為外面職場，大家都在忙，不一定有耐性，但教會的人大多是來追求成長的。
教會舉行餐會時，他會拿著飯碗四處遊走、夾菜，未能遵守公筷原則，好像完全無視別人的存在。但他並無以此激怒別人的意思，只是活在自己的世界，這和一般所謂的不尊重人或自私不同。
在教會，因為信仰的教導，大家都會被提醒，沒有人在上帝面前是完全的。所以，大家知道亂夾菜不妥，可是都會一遍一遍的和他說。
就這樣一年又一年，如今已經十二年，這位青年不只得到牧師與教友的包容，更有一個相對安全的工作環境與固定的生活節奏。教會裡的人雖不是特殊教育的教授，也不是有證照的專科醫師和心理師，但是也能讓他在這裡安心生活。
教會沒有外面機構常說的個別化照顧計畫提供評鑑，但對這位青年的照顧，實際上已經近乎甚至超越那些專業照顧的成果。
用愛幫助學習
病友實現自我價值
教育學有個觀念，說教育怎麼教固然重要，但最重要的是「確保學習發生」。這位青年在教會裡不會被忽略或被冷漠以對，不會發生教友之間噓寒問暖，碰到他卻退避三舍、假裝沒看見的情況。
不僅如此，大家還會幫助他學習與人相處，學習用更平和的方式表達意思，以致變成一種預防性學習，就是在原來可能激烈摔東西或傷害自己之前，就盡可能降低走向那一步的機會。所以，他的學習的確一直在發生。
平日生活中，當他情緒穩定的時後，牧師和教友也會在多種生活層面上鼓勵、支持他，找他一起吃飯，一起唱歌，一起到社區服務，並且感謝他，讓他感覺有價值。
這就是一層層的身心靈保護，使得他能對環境和人有更多安全感，以及一種全無懷疑的自我價值，做事自然有更多自信，做人有更多自尊。
2018年四月復活節，他受洗了。這天他獨唱他來教會學習的第一首歌「耶和華是愛」。對自閉症者來說，面對台下百雙眼睛公開唱歌不簡單！畢竟這和只面對鋼琴，不用接觸人的情況不同。
教會的復活節，原意是因為耶穌替代罪人死，但透過他無條件的付出，要讓環境恢復美好的本像。所以，所有相信上帝拯救的人可以因而進入新生命─一種知道自己不完全，但可以倚靠上帝的救恩，學習用愛彼此相待的生活方式。
這位青年之所以能走到今天，是因為他的周圍有很多愛。但教會沒有溺愛他，而是給他學習機會，在有愛的氛圍中，幫助他分辨是非，幫助他學習能力。
改變從你我開始
共創「長照奇蹟」
不管讀者是不是基督徒，大概不難想像，要是不在以上的生活圈，過度遷就他，或者過度強制對付他，或全然不理會，這位青年如今的生活品質與生活處境還會是上述的樣子嗎？
這個社會因為自然環境變化、晚婚等許多因素，有許多生來類似上述性格的人，因為不同的照顧方式而有不同的結果。這位教會青年的例子是個奇蹟嗎？
如果他穩定生活一兩天，大家可以說那只有一兩天；如果持續一兩周，大家可以說只不過一兩周。但他已經穩定生活十二年，一直在進步，他周圍的教友也因此理解、接納更多相似的人，知道怎麼與他們相處，這就不是偶然了。
這個故事至少讓我們看到，這位青年外表看似沒辦法照顧，事實上可以充滿盼望。但要不要試著照顧他，並幫助他學習，就看大家的選擇。透過這個故事，我們可以得到什麼啟示？我認為至少有以下五點：
1.要相信事情有改變的可能。
2.改變可以從你我介入開始。
（以上兩點也是北歐長期照顧的原則，有挪威文獻可循）
3.要從正面看待每個人的特點，也許那就是他的潛能與長處。
4.理解各種行為和現象都有原因，而非無厘頭。
5.愛是創造力的來源，愛可以讓許多可能性發生（這也是芬蘭長期照顧的根基）。只有無條件的包容和愛，並且「讓學習發生」，以上四點才有可能實踐。
