家庭是我唯一的選擇，因為我的兒子有自閉症......

天下雜誌出版

2015-03-09 11:07

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我可以選擇把孩子的問題放旁邊，繼續追求自己的事業，一邊期待他長大自然會好，但我選擇停下腳步、正視問題、沒有逃避。

謝謝小樂，你讓我看見不一樣的人生風貌

「這個世界上，滿地都是建築師，少不了我一個。而我的孩子們，只有我這一個媽媽。」辭去建築師職務，成為「全職媽媽」的這幾年來，每當我對未知的事業或前途感到不安，或是對自我定位感到茫然時，就用這句話來鼓勵自己。割捨多年的志向、放棄原定的計畫、改變跟自己約定……對任何人來說，都是一件需要長時間適應的大事。過去的我，與許多職業婦女一樣，在家庭與事業間的奔波。而在面臨取捨的關頭時，我，並沒有其他的選擇。我，必須選擇家庭。因為我的兒子，有「自閉症」。

當我們發現四歲的兒子小樂有自閉症時，我正在荷蘭鹿特丹為了事業而汲汲營營。「孩子有自閉症」帶給我極大的打擊，但我仍然戴上「女超人」的面具繼續衝刺。直到有一天，我發現，自己已經心力交瘁。對工作失去熱情，也無法盡心照顧家人。我自問，自己到底在做什麼？只是像一隻小白鼠，繞著籠子裡的轉輪一直跑。但為什麼跑？向何處跑？到底有沒有向前邁進？我毫無時間省思，更別提幫助孩子克服自閉症的障礙，以及擔負起一個母親應盡的基本責任了。

於是，我辭去建築師的工作，卸下「女超人」的面具，決定專心做個好媽媽、好太太。在家的日子雖然清靜自得，但旁人的評價：「家庭主婦」、「自毀前程」卻時時刻刻回應自己心裡的焦慮：「未來就如此嗎?」我開始寫零碎的日記，抒發心中的鬱悶和煎熬。有時寫、有時畫，文字表達不出來的情感，就用圖畫表達；圖畫說明不清的細節，就用文字闡述。這本日記，是與自己的對話，是自我檢討的清算單，是孩子成長的紀錄，也是鼓勵自己、感謝生命的惜福語。

小樂的自閉症，改變了我對許多事情的看法。透過他的眼睛，我看見一個當時尊為建築師的我所看不到想不到的世界。小樂的寧馨和自得，喚醒了我對很多事情的回憶，有許多重要的事，在我攀登事業顛峰的過程中，已經慢慢地遺忘了……。2011年春天，新生活帶給我的靈感與活力，鼓勵著我：「也許，這本日記，可以成為一本真正的書！」

寫作的路上，要感激許多人給予我的支持。如德、小樂、小娜、佳佳，你們是light of my life，love of my life。

我的兒子小樂滿四歲時，開始接受荷蘭的小學教育
六個月後，我們收到鹿特丹市蘇菲亞兒童醫院的精神和心理檢查報告：他有自閉症。

什麼是自閉症?
它不是一種疾病，而是一種狀態，並且是終生性的。

自閉症是一種心靈和大腦的發育障礙。在醫學上，耳聾或眼盲是周邊神經系統失調引起的，而自閉症則是中央神經系統失調，導致的發育障礙。簡言之，自閉症是一種極其嚴重的發育障礙。

當時，蘇菲亞兒童醫院精神科的醫師們依據《精神疾病診斷與統計手冊第四版》（The Diagnostic and Statistical Mnual of MentalDisorders，簡稱DSM-IV）的診斷準則，診斷小樂是自閉兒。根據當時的定義，自閉症是「廣泛性發展障礙」（Pervasive DevelopmentDisorder，簡稱PDD）其中的一種。這本醫療手冊對其定義如下:

1) 在社會互動上有缺損。
2) 在社交- 情緒的互動功能上有缺損。
3) 侷限、重複和固定的行為、興趣及活動。

此外，要確診為廣泛性發展障礙患者，必須在三歲以前，出現以下至少一項活動遲緩或異常功能發展:

a. 社會互動
b. 語言使用及社交溝通
c. 象徵性或想像力遊戲

為了能夠了解小樂，我翻遍了鹿特丹中央圖書館裡每一本關於自閉症的書。

目前，關於自閉症有許多不同的定義，成因理論也多不勝數。當然，還有不計其數的神奇偏方、五花八門的飲食法和療法。

以下是自閉症患者的典型特徵:
．多數自閉症的孩子們有避免與他人眼神接觸的傾向

．可能在不合宜的狀況下發笑

．在接受擁抱或觸摸時，缺少反應或不想理會，甚至反抗

．過動或過靜

．突如其來的暴躁或具攻擊性，或沒來由的發脾氣

．不斷重複某些日常生活中的字句

．難以表達需求，常使用手勢或用手指來取代語言

．對一般的教學方式沒有反應

．對某些物品有超乎尋常的愛戀
．對一成不變的儀式行為非常執著，抗拒日常生活中任何微小的改變

．喜歡不斷地旋轉物品，或持續進行不尋常的「遊戲」

．對於疼痛感覺遲鈍

．缺乏危險意識

．無法持續專心，容易分心

．社會互動困難、喜歡獨處。對語言訊號沒有反應，有如耳聾

．很難發展同儕關係，因而容易遭受其他孩子的排擠或霸凌

辭職一年後
辭職一年後，我清爽、輕鬆多了，也逐漸恢復以往的靈感和動力。甚至，更喜歡現在的自己。

夏天過後，我將進入懷孕末期。很快的，新寶寶即將誕生，我們將成為五口之家! 我會有新的角色，一個熟悉又陌生的經驗：三個孩子的媽! 我的心情安詳、堅定，我的思緒清澈、光明。有一種新的自信，在我心中慢慢茁壯。

我決定，在往後的日子裡，要相信自己的直覺，即使當下並不了解它，也要正視自己的心。我決定，再也不浪費精力汲汲營營，只花時間做真正想做的事，與真正珍惜的人相處。我決定，永遠跟隨心靈的脈動走。

有一個意念在我心中不斷地堅強、壯大：「生命中嶄新的一頁已經展開! 這是小樂賜給我的自我救贖!」

原本，我可以選擇把孩子的問題放在一邊，期待他「長大自然會好」，繼續追求自己的功業，實現自己的夢想。但是，我選擇停下腳步，深思熟慮、權衡輕重，最後決定勇敢面對孩子的自閉症。我正視問題，沒有逃避；我張開雙臂，擁抱命運。

我開始整理這一年來陸陸續續寫下的日記和插圖。慢慢的，一個故事開始浮現⋯⋯

一個關於小樂、小娜、如德和我的故事——這個故事！

我畫，我再畫。一遍又一遍⋯⋯我鼓起全部的勇氣，把圖文原稿寄給四家出版社。他們會出版我的書嗎？

荷蘭阿姆斯特丹的XTRA 出版社選中我的作品了!
真的嗎？!太好了!!!

我再畫，一遍又一遍，直到滿意為止。終於，快完成了⋯⋯

這聽起來可能令人難以想像，但小樂的自閉症讓我受益良多。我好像換了個人似的，從內到外徹徹底底的脫胎換骨。這是我的重生!

他教我按照自己的方式、自己的步伐走。一步、一步，終究會到達我想去的地方。從他身上，我學會享受獨處的時光。小樂的字典裡，沒有「寂寞」這兩個字。

他總是自得其樂，一個人照樣怡然自在。

他教我仔細觀察這個世界，從中發現有趣的事物。

他教我正視自己的興趣，即使是別人覺得奇怪、不重要的事物。

他教我勇敢!

他教我接受自己的幽默感

他教我深入研究自己認為重要的事情。

他提醒我「見藐小微物，必細察其紋理」的樂趣。小樂常觀察自然或機器的細部，神遊其中，怡然自得。

他鼓勵我珍惜自己的創造力和想像力，不要膽怯、不要逃避，要勇於實踐。

他教我「做自己」，接受自己、善待自己。

感謝小樂為我帶來的人生變化。因為他，我學會接受事實：即便這個事實與我原來希望或想像的完全不一樣，我也努力接受它。現在我知道，無論發生什麼事，都不是「世界末日」。我們總會找到解決之道，繼續走下去。

我也學會更加的包容、體諒他人，尤其是殘弱、遲緩的人。現在我知道，他們的背後，一定也有許多辛酸的故事。我也想聽聽他們的故事。〈本文選自全書，曾琳之整理〉

作者：朱瑄文

出生在臺北，生活在荷蘭。從前是建築師，現在是全職母親。1991年開始隨父母旅居南非7年，18歲錄取南非約翰尼斯堡金山大學建築系，6年後以建築系雙學位畢業。之後前往荷蘭進修建築碩士，獲得貝拉罕建築學院碩士學位，快速取得荷蘭的建築師執照。曾在荷蘭著名建築設計事務所任職，同時擔任大學擔任碩士班之設計和理論指導老師。身兼母親與職業婦女，曾在家庭與事業之間抉擇，在孩子與自我成就之間掙扎，最後選擇回歸家庭。而今，她以獨特的圖文記錄方式，寫下了她撫育自閉症兒子的心路歷程。

出版：天下雜誌