莫讓生死兩不安!

2014-02-27 10:22

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我常想，如果早點認識阿丹醫師，我父親是不是就可以少受許多痛苦。

在戒嚴時期白色恐怖時代，可以昂然面對威權國家機器的父親，在眾人噤聲之際，為了拯救良心犯，義無反顧的他，一向威武不能屈。我從沒想到，有一天他會倒下來。剛開始，他的手不自主顫抖，不能再握筆為文投書。過去不需人協助就能輕易倒立的他，慢慢地，行走不便。精通德文、拉丁文、英文、日文、中文的他，慢慢地，看書無法理解其中文意。

他開始坐輪椅，無法自理生活，需要看護照顧。他不斷進出醫院，有一天他對我說，他不要再住院。我問他為什麼，他面有難色的說，上回住院之後他開始要穿紙尿褲。我感到心酸不忍，但還是撒嬌的對他說，不行啊，有病還是要住院啊，不然媽媽會擔心啊︙︙。

當時我以為，最壞的情況不過如此。但爸爸住院後總還是會回來，也還會和我聊天，甚至談談他年輕時候看過的書。總還是，我一向認得的爸爸。直到有一天，媽媽驚慌來電，說爸爸因肺部纖維化無法呼吸，我從宜蘭火速趕往台北，趕到醫院，醫生已為他插管。我握住他的手，淚流滿面，問他痛不痛，他極輕微的點點頭。如果那時，我認識阿丹醫師就好了。

沒有人告訴我們，我的父親正在慢慢一去不復返。我們總以為，現代醫術可以「醫治」他，以為一切都還有挽救的餘地。或許當時的醫師講得太婉轉，譬如，插管過了些時日，父親的嘴巴由於無法閉合，口腔黏膜開始潰瘍，醫生說必須氣切，最重要的，他告訴母親，氣切後無法言語，但如果把喉頭的洞塞住，父親還是可以再說話。

這句話給我們無比的希望，以為父親終有一日可以再和我們談話，以為可以再聽到從小聽到大的父親的聲音。沒想到，這成為一個殘忍的開始。

我請教過所有朋友，家人只要有氣切過的，沒有一個不後悔。我下定決心告訴母親不要氣切時，沒想到由於手術室有空缺，父親被提早一天推進去氣切。從此展開了一個令我想都想不到的、漫長的、折磨的道別。

剛開始，醫院按照健保局規定，要訓練父親「自主呼吸」，塞住喉嚨氣切孔，父親當然無法呼吸。「訓練」後父親滿臉脹紅、雙眼翻白、滿身大汗，母親驚慌莫名，不知發生何事，知情後當然十分憤怒。醫院告知，訓練失敗，證明無法自主呼吸，父親以後的治療才能申請健保給付。

這是我第一次感到這個制度，令人不寒而慄之處。也是我第一次徹底了解，父親永遠不可能再和我們說話了。躺在病床上的父親，剛開始還可以舉起手來搔癢，後來連手也舉不起來了。由於氣切，哪裡癢也無法說，只能扭動身子，旁邊的人看得心急，問也問不出所以然，只能不斷撫摸他的身體，但他還是癢。他的各種器官功能日漸衰壞，他是醫生，想著他清醒的看著自己的身體一寸一寸的死去，我覺得十分殘忍。

到後來，他只剩下眼睛可以動，問他要聽莫札特，沒反應，聽貝多芬好嗎？眨一下眼，表示好。到後來，連眼睛也不眨了。父親三十六歲才生我，第一個孩子，母親常說，他疼我，有如日本諺語「放進眼睛都不覺得痛」。到後來，我到他床邊喚他，他也沒反應了。

我覺得，好像回到燈火闃黑的老家，站在門外不斷拍打，總覺裡面有人，卻無人回應，又不敢離開，只能一次又一次拍打那扇你曾經熟悉的大門。後來母親告訴我，黃昭堂博士來看父親時，父親竟然流下眼淚。

闃黑的老家裡面真的有人！有人，為何我拍門，卻不回應？我感覺自己好像被拋棄。他在黑暗中，連回應我的力氣也沒有。還要日夜不斷承受各種插管、抽痰的痛苦，讓我萬分心碎。

如果我早一點認識阿丹醫師就好了。

母親後來跟我說，千萬不要給她氣切，我只能往好的想，父親用他的受苦為我們大家上了寶貴的一堂課。至少，母親和我們都不會承受他所遭受的痛苦。父親火化後，骨頭呈現斑駁的粉紅色和淺綠色，撿骨師說他吃了太多的藥。他生前經歷的那些無效醫療，甚至深達他的骨頭。

父親的經歷，使我在立法院積極修訂「安寧緩和醫療條例」，期盼能盡量減少無效醫療，建立一個生死兩相安的制度。但願我們的國家，切莫耗費了鉅額健保資源，還導致死者生前受盡苦楚，生者一生輾轉難安。（本文選自第一章，陳若雲整理）

作者︰陳秀丹醫師

擁有快樂的童年、愛我的父母親和七個兄姊，以及疼愛支持我的老公、一雙可愛的兒女，是我感到最幸福的事。有良師益友的提攜、有志同道合的夥伴、有能力幫助別人，是我覺得最感恩的事。參與SARS的防治工作與安寧緩和醫療的推動，讓我對醫師的神聖使命有更深刻的體認。

出版：三采出版（2013年12月）

書名：向殘酷的仁慈說再見2：給愛的人沒煩惱，被愛的人沒痛苦！

目錄：

推薦序／
以敘事醫學內省、療傷與發聾振聵　　趙可式
真愛無限，請維護無悔無憾的善終權　陳榮基
那股凜然之氣　　　　　黃煌雄
從十字若望對死亡之高見談起      陸達誠
陽光良醫，關照生死       江綺雯
選擇幸福，不必受苦！　　賴允亮
人人都能善終　　　釋慧開
莫讓生死兩不安／但願早點認識阿丹醫師田秋堇
能捨能得的人生路途    陳曼麗
不要無效維生醫療、只要有效舒適醫療    周希諴
安靈緩和治療的最終目的：死得好、更要好好得活！　　程味兒
臨床醫師都需看的一本書　　　黃勝雄
安寧推手        蘇逸玲
用心溝通、醫病協力、病人善終      王志嘉
安寧緩和醫療保有善終     李偉強
敢言敢當的勇氣與魄力　　蔡仁捷
人生旅途上擁有善終的結局    曹祖明
對社會大眾提供非常好的生命教育羅世薰

作者序人生最大的承擔是回歸愛的本質，做該做的事

第一章 Chapter1 真愛無限，無憾就好
要家人準備西裝和手電筒的老爺爺
嗜血蒼蠅
愛滋病患者的故事
生前孩子不聞不問，死後全出現
一個人也可以活得很自在
不一樣的端午節
樂天情深的好姊弟
懷念的戲劇大師與水車村

第二章醫療不是萬能，因為生命有極限
心有不甘的兒子和痛苦的老爸
悔恨交加，走不出傷痛的家屬
是愛還是殘忍？醫療的真諦
離情依依，親情難捨的患者
溝通不良，受苦的老爺爺

第三章人生無常，能捨才能得
適時放手才是真愛
傳子不傳女的老先生
到病房看媽媽要打卡
每天被插三次鼻胃管的阿嬤
回家的路為什麼這麼遠？
在乎別人想法，違背老婆意願的男人

第四章不當醫療給付，病人有家歸不得
我要回家
酗酒者的悲歌
同樣是嵌入性疝氣，治療過程大不同
醫師，你們就幫我兒子拔管吧！
回家的路太難太難
缺愛症，一位醫學中心總醫師的無奈
你躲起來默默承受一切，才會讓我擔心遺憾一輩子！