丈夫失智情緒不穩，她仍陪伴至最後一刻...一句「不後悔」就是照顧者最貴重的話語

從發病到最初期

浩一先生以前是一位吉他老師。過去曾在音樂學校接受過正規的訓練，甚至也有出國深造，研習吉他的經驗。直到60歲為止，教過的學生為數眾多。

自從他辭去吉他教室的教師一職後，整個家庭的生計便由上班族的妻子所支撐。在妻子上班時，他會在家中彈吉他、下廚做拿手菜，後來妻子也退休，倆人便會一起去買晚餐的食材，回家後由浩一先生負責料理。他們當時可是過著非常少見的歐美夫婦生活型態。

然而，到了浩一先生75歲時，因為手受傷而吉他再也無法彈出以前的水準。這對他來說似乎是莫大的打擊，從此變得老是關在家裡不願意出門。或許是因為足不出戶的狀態，使得失智症的病情加劇也說不定。

據說他本人也曾認為「自己哪裡怪怪的」。當他到78歲時，由於不希望被其他人認為自己很奇怪，因此更不願意在白天外出。每次都刻意選在清晨或夜晚出門散步，但是返家似乎需花不少時間，推測應該是迷了路。到了80歲時，便遭治療失智症的專門醫師診斷為「阿茲海默症」。

罹患失智症前的浩一先生是一位沉穩有禮的紳士，然而在診斷結果出爐前，已性格大變，一有看不順眼的事就會勃然大怒。變成一個對妻子總是惡言相向，甚至還會動手打人的「暴君」。不過若是在外頭，行為舉止仍然保持沉穩，也就是說，他只對家人不好。

我和浩一先生第一次見面時，在他身旁的妻子看起來相當小心翼翼，她應該是覺得要是惹他生氣會很麻煩，因此刻意避免去刺激他。

而他本人在一旁倒是裝作一副笑臉迎人的模樣，他頭上那頂為了隱藏髮量稀少的假髮，令人印象深刻。據他的妻子所說，平時他在家裡會把小毛巾綁在頭上掩蓋，只有外出或家裡有訪客時才會戴上假髮。他除了失智症以外並未患有其它疾病，儘管身材短小，但看起來腰腿健壯、身體硬朗。

初期 拜託他來當吉他老師

浩一先生是個對於自己身為吉他手的生涯經歷相當自豪的人。如此高自尊的人，通常不太願意到日間照護機構，然而，考慮到妻子的負擔，家人還是決定讓他前往。

至於該怎麼邀請他，導入的第一步是重點。由於浩一先生還處於失智症的初期，因此如果失敗，讓他認定「我才不要去」的話，等到他忘記這整件事，勢必要耗費更多時間。

浩一先生的人生關鍵字是「吉他」。因此我們針對這一點，使用了減法運算，我們請他前來擔任音樂療法的老師，對他說：

「我們（日間照護機構）這裡有很多因交通事故導致頭部受傷、罹患腦梗塞，歷經手術正在復健的患者。聽說音樂療法頗有效果，想要拜託您前來協助。」

為了讓浩一先生能夠完全相信，為他準備的名牌、鞋櫃等也和一般年長者不同，全部讓他使用工作人員的東西。

當然，就連座位也特別準備了「教師席」，所有的工作人員也都以「老師」稱呼他。因此浩一先生對於自己的身分是老師這點深信不疑（當然我們得配合他努力地演戲）。

浩一先生即使來到日間照護機構，中午以前都是一個人練習吉他。雖然其他年長者也在同一層樓，可是因為他是「老師」，所以大家不能進去他那個房間。中午過後便開始進行音樂療法，即使是這個時段，他也不彈年長者喜歡的演歌等歌曲，主要彈的是古典曲風。

如果對他說：「老師，大家想聽民謠、演歌，或是美空雲雀的歌，能不能麻煩您彈奏？」有時候他願意彈奏，不過途中就會擅自變奏，搞得連我們也不知道是在彈什麼。

若是有人提出：「老師，請演奏大家都知道的歌。」他甚至會露出生氣的表情。像這樣，我們每週讓他以「音樂療法老師」的名義來日間照護機構兩、三次。

中期 假裝發「薪水」

開始往返於日間照護機構後，過了大約快一年，浩一先生表示：「沒有拿到薪水」。

我萬萬沒想到會牽扯到金錢的問題。雖然我和其他工作人員們為了說服浩一先生來，已經使用了各種必要的減法運算，每次也都會提到是請他以「志工」的身分前來，並且還會加上一句「如果什麼都沒給也不太好意思，請讓我們接送和為您準備午餐吧。」讓他順理成章地使用日間照護機構的其它服務。

然而，由於浩一先生罹患的是失智症，因此會忘記自己只是志工。有一次，從日間照護機構回家後，他甚至說：「那裡都不給我薪水！」並把氣出在妻子身上。於是，我們便決定要付薪水給浩一先生，當然這也是「減法運算」的一部分。

首先，我們為浩一先生製作了他專用的印有姓名、領取證明蓋章欄的「薪水袋」。

不過，如果裡面裝的是一疊報紙的話，浩一先生可能會生氣。因此我們便向他的妻子說明原委，每個月由她支付一萬五千日幣，放進信封中，再交給浩一先生。

如此一來便形成了像這樣的流程

1.工作人員先從妻子那裡拿取費用。

 

2.把那筆款項裝入薪水袋裡交給浩一先生。

 

3.浩一先生把薪水袋帶回家，交給妻子。

 

4.妻子拿出薪水，確認後蓋章，並把薪水袋還給浩一先生。

 

5.浩一先生把薪水袋帶回日間照護機構。

 

6.工作人員預先向妻子拿一筆費用。

 

（再度重複整個流程）

後來，由於浩一先生脫口說出：「薪水好少」，我們又再向其妻子說明，把金額提高到兩萬日幣。這個狀態維持了將近一年半，漸漸地他本人很少再提起薪水多還少或有沒有了。

偶爾他還是會冒出一句：「完了，連續三個月都忘了蓋上領取的章，怎麼辦？」但是到了最後，再也沒有提起薪水的話題。失智症會隨著病情的發展，而產生這樣的變化。

從中期邁向後期 即使假髮歪了也不會注意到

浩一先生剛開始到日間照護機構時，完全不願意在這裡洗澡。因為要洗澡的話，就不得不把假髮拿掉，對他而言，這可是個天大的問題。然而，曾幾何時，浩一先生就算假髮歪了也渾然不知。

某一天，浩一先生參加機構的餘興節目時，由於玩得太起勁，身體的動作使得假髮偏到另一邊去。看到這一幕的工作人員擔心浩一先生會不會因此失去控制（這裡指的是失智症患者會失去沉穩、情緒不穩定），然而他本人倒是老神在在。由此可見他的失智症病況已逐漸惡化。

後來終於連在自己家也不太願意洗澡，因此我便放手一搏，建議浩一先生在日間照護機構洗澡。想不到「做比想得還簡單」，對他說了聲：「幫您把帽子拿下來」，然後替他取下假髮，他便很順從地洗了澡。

有時候，他還是會戴假髮，不過當他洗完澡後，即使沒有戴上假髮，他也不會在意。從這裡可以推測出，他大概處於失智症的中期後半左右。

這個階段的浩一先生，似乎已經忘記了「總覺得哪裡怪怪的」不安感覺。在家裡的話，變得不分白天晚上，都會一個人出門散步。

由於他無法靠自己的能力回家，使得他的妻子必須盯著他不可。一旦察覺到他似乎想外出的樣子，就得躲在後頭尾隨他出門，因為要是被他發現自己被跟蹤的話，他會生氣地說：「不要把我當小孩！」

無法獨自上廁所的狀況也越來越明顯，有時候是些微失禁、或者尿在褲子上，有一次，他進去廁所很久都沒有出來，工作人員前去察看時，發現他竟然尿在自己的杯子裡。也就是開始無法正確地使用物品的症狀（醫學上稱為「失認」）。

即便如此，他的食欲還算是不錯，不需要旁人協助就可以自己吃飯，不過拿別人的東西來吃的情形卻屢次發生。這樣的舉動在失智症患者身上相當常見，對當事人來說，位在自己眼前或旁邊等所有在視野裡的東西，通通都是「自己的」。

後期到臨終 日間照護的極限

先前提過浩一先生自從罹患失智症後變得易怒，隨著病情的演變，他的情緒起伏越來越激烈，行為舉止也越來越偏離正軌。在家裡時，人明明在二樓，竟然會說「我要回家了」，然後就打開窗戶想要出去，似乎是妄想的頻率增加。

有一次在日間照護機構時，一位罹患「早老型失智症」的女性，在聽了浩一先生的吉他演奏後，罵他「彈得真爛！」雖然當時還好有工作人員介入緩頰，不過浩一先生似乎對這件事耿耿於懷。事後專車送他回家時，據說他一下車就衝到派出所，向警方報案：「有奇怪的女人毆打我」、「被她踹」等等。

從這個階段起，他衰弱的情形已經相當明顯。他甚至會做出從家裡二樓的窗戶小便、在樓梯上排便等行為，而他的妻子不得不忙著幫他善後。

就連在日間照護機構也會因為一點小事就情緒激動，還會因此搖動桌子、揮舞椅子等。一旦他開始大亂，無論什麼話都聽不進去，就連工作人員要阻止他都很困難。

當浩一先生無法平息怒氣時，我們只好請他的妻子過來，想說是不是看到自己的妻子，就會恢復自我。不過他有時能認得出是自己的妻子，有時卻又認不出來。

由於日間照護機構裡還有其他的年長者，一方面擔心浩一先生大鬧時受傷，另一方面也必須避免讓他傷害到其他年長者，煩惱了很久，我只得告訴他的妻子，浩一先生的狀況已經不是日間照護機構所能應付的，而且就算待在家裡也不會好轉，建議讓他逐漸減少使用日間照護的服務，轉而住進特殊機構會比較好。

他的妻子似乎打算由自己照顧到最後，即使一直幫丈夫的言行舉止善後已讓她疲憊不堪，但仍舊心繫著「只要度過這個困難，就還能再去日間照護機構」的想法，因此努力地在自家照護他的生活起居。

然而在與主治醫師討論後，她終於心不甘情不願地選擇「放手」。之後，浩一先生歷經了住療養病房，最終被送進專門醫院。

一開始，這位妻子花了很多精力和時間去和他會面，打算彌補不是由自己照護的缺憾，頻繁地往返於醫院。

儘管浩一先生變得稍微消瘦，不過看起來恢復到以前沉穩的樣子，據說妻子對正在睡覺的他說話時，他聽到聲音醒來就會很開心地回應：「來了啊！」但漸漸地，他卻表現出一副「知道是認識的人但不知道是誰」的態度，也越來越無法言語。

無論是哪一種失智症，最後都會臥病不起。先前的狂風暴雨過去後，浩一先生也在醫院裡安穩地度過最後一刻。

妻子自從陪伴他這麼長時間以來，留下了一些習慣，其中一個是「真拿他沒辦法」的口頭禪，指的是對於「說什麼道理都不會懂的人」無論說什麼也沒用。聽說她花了相當久的時間，才調整成這樣的心境。

另一個習慣是「大聲笑」。對於容易做出各種粗暴舉動的浩一先生（這也是失智症的症狀之一），只要聽到妻子的笑聲，情緒就能夠平穩下來。

但若光只是臉上有笑容，可能會因為兩人所在的場所不同，而無法傳達給浩一先生，因此她會刻意發出聲音大笑。

送走浩一先生後，妻子最終說出：「我已經照顧夠了，所以一點也不後悔。」對於照護者來說，這一句「不後悔」是相當貴重的話語，就連陪伴在一旁的我來說，也是比什麼都還要值得高興的評價。

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(本文摘自《面對失智者的零距離溝通術：第一本專為照護失智症所寫的減法話術！（安心長照必備‧全新封面版）》，蘋果屋出版，右馬埜節子著)