全亞洲第一部以「保障病人自主權利」為原則的《病人自主權利法》,自二○一九年一月六日上路,迄今剛滿一周年。這部立意想讓全民好好走完「最後一哩路」,實踐真正自主善終的新法,到底距離目標還有多遠?
一一二○六、AD,這兩個數字與英文縮寫是什麼意思?回顧去年此時的新聞便會發現,當時最醒目的標題紛紛打上「台灣第一部以病人為主體」、「亞洲第一」的《病人自主權利法》(以下簡稱《病主法》),此法在二○一五年年底三讀通過,一九年一月六日正式施行。一一二○六,就是去年一整年簽下AD(Advance Decision,預立醫療決定書)的人數。
此部定調為「第一部完整以病人為主體」的醫療法規,最關鍵的意義便是將病情知情權、對醫療的選擇與決定權,都交付病人本身,並在「保障善終」的前提下,規畫出ACP(Advance Care Planning,預立醫療照顧諮商)與AD兩道程序。
一個年滿二十歲的完全行為能力人,可經由在醫療機構中與諮商團隊共同完成ACP後,書面簽下AD。未來,在符合《病主法》所規範的五種臨床條件下,便可貫徹其接受或拒絕一部或全部的維持生命治療或人工營養餵養的意志。
《病主法》的主要推手,前立法委員、現任病人自主研究中心執行長楊玉欣不只一次強調,讓不想延命的人「尊嚴死」,就是《病主法》的精神。
這部立意良善的法規上路甫一年,一一二○六份的「民眾參與量」,看在楊玉欣眼裡頗感失落。據衛福部統計,全台符合二十歲以上,具有完全行為能力的成人約有六百五十萬,《病主法》試辦三年、上路一年,迄今簽署人才剛破萬,「代表《病主法》能夠保護的人還是很少的。」她說。
台灣醫療改革基金會曾經在全台十二間長照機構中執行巡迴講座,「不論是民眾或是專業人員,對於ACP的認知都非常模糊,聽過的不到兩成。」醫改會研發組組長辜煜偉直言。對此,他歸因於《病主法》推行方式的「近便性」不足。