到底是病人還是家屬無法承受打擊?通常是家屬以為病人無法承受打擊,可是這個必須要詢問病人才能認定啊!在沒問過病人之前,純粹只是家屬把想法投射到病人身上罷了。
一般人以為的「病情告知」通常只是單次與單向的告知:主治醫師覺得他昨天通通都告訴病人了,不管病人是否一次通通都能聽懂,更不管病人是否有聽沒有懂,就算病人聽不懂,還是理直氣壯覺得自己有盡到病情告知的責任與義務,似乎不打算再次進行病情告知。
我把實際應該做到的「病情告知」改叫做「病程溝通」:主治醫師要在疾病進展的過程中,不斷的與病人做雙向的溝通。
我從事安寧療護工作十多年當中,不斷的發生許多關於病情告知的誤解,在此打算用病人的故事來讓家屬和社會大眾重新思考,不要再繼續用過去錯誤的模式來對待末期病人了。
病情告知的故事之一
這是今年在南部某公立醫院發生的例子。一位年約六十歲的女性病人,學歷是大學畢業,診斷癌症之後接受過化學治療,目前進入癌症末期,主治醫師會診我去做疼痛控制,護理人員說:家屬覺得病人還不知道病情,希望醫護人員不要跟病人提到病情。
大家想像一下:四十年前在台灣可以讀到大學畢業,除了要有點財力之外,應該還必須有點聰明才智吧!家屬難道以為病人的畢業證書是買來的嗎?
就算主治醫師當初沒跟病人說診斷,難道做化學治療的時候,其他癌症病人和家屬都是啞巴嗎?總是會聊天吧,病人應該會察顏觀色吧?病人又不是已經昏迷不醒了!我真的不知道這些家屬心裡到底在想些什麼?
病情告知的故事之二
我曾在義大醫院演講後接到安寧諮詢電話,打電話來的是一位媳婦,她說:「婆婆八十好幾了,被診斷是白血病,我先生和他的兄弟姊妹都決定不要告訴婆婆病情,我先生聽說大陸有一位中醫師主張:白血病做化療一定會死,所以大家都決定不讓婆婆去做化療。」
我問她:「你婆婆已經昏迷不醒了嗎?」她說:「沒有啊!還清醒著。」我再問她:「那你先生和兄弟姊妹為什麼決定不告訴自己的媽媽病情呢?」她答:「因為我先生和兄弟姊妹都讀到碩士、博士,他們覺得我婆婆的學歷太低只有國小肄業,怕她聽不懂,所以決定不要告訴她。」
我聽了心裡很想要代替這位婆婆教訓子女:「我還清醒、還沒死,你們連尊重一下老母都沒有,都沒有人要問一下我的意見,就打算放著讓我死?要死也要是我自己甘願啊!你老母辛苦栽培你們每個都讀到碩士、博士,卻讓你們瞧不起媽媽連小學都沒畢業,真的是家庭教育失敗,早知道就把你們都捏死算了!」
坦白說,這位婆婆能夠栽培子女接受教育,應該不會是沒常識、不明理與無法溝通的人,可惜這些不肖子孫就算是讀到碩士、博士,這種對待母親的態度真是讓我看不順眼的「無三小路用(台語)」!
病情告知的故事之三
我還在花蓮某慈善醫院上班時,有位師姊從台北打電話來安寧病房,說她爸爸不知道病情,而她想要騙爸爸來住安寧病房。
我問師姊:「你說你爸爸不知道病情,那你怎麼騙他來住安寧病房呢?」師姊說:「我可以騙爸爸說是要去花蓮療養。」我怕病人大老遠從台北被騙來花蓮,萬一臨終時需要留一口氣回家,當時雪山隧道還沒開通,不知道會不會來不及回去老家。
而且我很懷疑家屬片面的說詞:「病人不知道病情」,當時我靈機一動就問師姊:「你可以想一下爸爸這幾天有沒有講一些有點奇怪的話嗎?」師姊稍微想了一下就說:「有耶!我爸爸昨天忽然跟我說:如果他死掉,就要火葬!」
你看看:病人都已經在交代後事了,女兒竟然還覺得爸爸不知病情!病人可能不知道疾病的診斷名稱,但是應該心裡有譜,知道自己即將會死,才需要交待要火葬。像我們這些健康者都覺得自己會長命百歲,應該不會忽然說到要火葬吧!
病情告知的故事之四
通常都是家屬來跟醫護人員說:「因為擔心病人無法承受打擊,所以請不要告訴他(她)病情!」出發點都說是為了病人著想、為他好。
臺大醫院緩和醫療病房開病房的王浴護理長說過:「病人有沒有辨法承受打擊,不是應該問病人最清楚嗎?」那麼既然病人還清醒,為什麼不去問病人呢?
我最近去醫院演講時都這樣比喻給護理人員聽:「假如某個護理同事跑去跟護理長打小報告,說你是個大爛人,護理長沒問過你,就直接相信那位同事所說的,你會不會覺得被冤枉?你會不會覺得護理長才是大爛人?那現在有個家屬來到你面前打小報告,說病人無法承受打擊,你沒跟病人查證,就直接相信家屬所說的話,那麼在病人的心目中,你不是和爛護理長一樣嗎?」
首先要確認的問題是:到底是病人還是家屬無法承受打擊?通常是家屬以為病人無法承受打擊,可是這個必須要詢問病人才能認定啊!在沒問過病人之前,純粹只是家屬把想法投射到病人身上罷了。
所以我覺得:來到我們面前訴說病人無法承受打擊的家屬,其實就是眼前這位家屬最無法承受打擊了。
(本文摘自《人生,求個安寧並不難》,海鴿出版,許禮安著)