我一直感到很憂心的事情是，因為醫療知識的不對等，導致病人或家屬做出錯誤的決定。例如已是癌末且癌細胞多處轉移、即將往生的患者，還被家屬要求要化療、急救、插管⋯⋯等。
在這個日新月異、網路發達的時代，民間仍流傳著一種牽亡魂的儀式，據說去求助的民眾還是很多，大多數是因為太想念已故的親人，想知道他們現在過得好不好。
也有很多是因為親人突然過世，沒有交代遺言，他們想試著用這樣的儀式，去了解已故的親人是否有什麼未了的心願，有什麼想要交代的事。簡單地說，就是希望求得生死兩相安。
一位六十歲出頭，肝硬化合併肝癌的病人，因併發肝腎症候群，由普通病房轉入加護病房。肝腎症候群是一種很嚴重的併發症，通常病人在短短的幾天之內就會死亡。
當我初次要去探視這位病人時，護士把我拉到一旁，很小聲地說：「這位病人不知道真實的病情，不知道自己快要死了。」
第二天，我發現病人的小便量還是很少，肝腎症候群的診斷是確定的，我希望趁他現在還有意識、還能講話時，能及早做安排，以免之後昏迷，無法和家人話別，這對病患、對家屬來說都會是很遺憾的事。
於是我很柔和地告訴病人：「先生，你的情況不太樂觀，日子可能不久了，請你要有心理準備，可以利用現在還有體力的時候，盡早跟家人說出你想說的話，對身後事也要有所安排。」病患聽到這樣的話，眼淚掉了出來，然後告訴我，他會好好地想一想。
隔天，他的女兒來探病時，發現父親已經知道他將不久於世的實情，非常地生氣，破口大罵我沒天良、沒愛心，害她的父親這麼傷心。儘管我告訴她是出於好意，是為了讓他有足夠的時間跟親朋好友話別、交代感情及後事，但他的家屬當下還是很不諒解。
經過這次的經驗，我也深自反省，若再遇到類似的情形，一定要事先和家屬商量，要更圓融慎重地處理，事先取得家屬的共識後，再告訴患者，以期有較圓滿的結果。
其實，我一直感到很憂心的事情是，因為醫療知識的不對等，導致病人或家屬做出錯誤的決定。例如已是癌末且癌細胞多處轉移、即將往生的患者，還被家屬要求要化療、急救、插管⋯⋯等。
這些醫療措施，徒增病患的痛苦，也對病患無絲毫實質的利益。在很多國家，如果病患意識是清楚的，醫療人員不得對病患隱瞞病情，更有義務告知實情，而國內的醫師卻經常被家屬要求隱瞞。有些醫師基於職責，向病人說出實情，卻被家屬責罵，甚至被家屬毆打的情形也都曾發生過。
有些癌末病人，被隱瞞病情，他不知道自己即將死亡，經家屬要求被急救，被安排化療、插管，但是癌細胞持續在蔓延，癌症本身一直在惡化，病人也會感到越來越痛苦、越來越虛弱，心裏一定會有很多的疑問。
他的子女到底在幹什麼？為什麼要幫他選這麼爛的醫院？他的主治醫師怎麼這麼「兩光」，都醫不好他的病，害他身體越來越虛弱、越來越痛苦？最後，甚至被剝奪交代遺言的機會。就這樣被折磨到死，還死得不明不白，你說他能不怨恨嗎？
臨終的人，一定要能夠接受自己將要往生的事實，後事才能交代清楚，家屬與病人都有共識，才能做到趙可式博士所說的：「道謝、道歉、道別、道愛」；唯有如此，病人才能夠放下重擔，才能走得坦然、走得安詳。
但是在醫院裡，我們仍然很常看到家屬採取隱瞞病情的做法，甚至病患都被開刀、被化療了，還搞不清楚現在是什麼狀況。
例如有一次，我問一個病人：「阿伯啊！你是開什麼刀？」
阿伯回答：「我也不知道啦！聽說好像有生什麼東西啦！我兒子叫我開刀，我就開刀啦！」
國人很忌諱談死，連「四」也都能避則避，醫院不能有四樓、病床不能有四號、門牌最好不要有四、車牌不能有四、電話不能有四號等不吉利字眼。事實上，忌諱談死，死亡就不會到來嗎？門牌不是四號，就一定能長命百歲？火災、車禍意外傷亡的車牌一定都是四號嗎？
生死有命富貴在天，有很多事不是我們能操控的，「藥醫不死病，佛度有緣人」，很多時候不是光靠醫療或是病人的求生意志力就能改變的。
什麼時候，國人才能進步到，醫生將病人的病情據實告知而不會被家屬責備？就醫療人員而言，「病人最大，家屬其次」，一切決定都應該也必須是站在病人的最大利益來考量，要尊重病人的自主權。病人有知的權利，再說世風日下，我們又如何能知道，家屬為病人所做的決定，是為病人最大的利益做考量？還是為家屬自己的利益做考量？
曾經有個案例，一位癌細胞擴散臨終的老先生，被女兒送進醫院，父親知道自己即將死亡，要求不要插管、不要多受罪，希望能盡快了卻病痛，告別人世；但他的女兒卻強迫醫師一定要幫她父親插管，要求醫生不能見死不救。
但是因為插管非常地痛苦，老先生清醒時不但自行拔掉了管子，也要求不要再插管，他的女兒就對護理人員說：「你們真笨耶！不會等他意識不清時，再幫他插管，你們一定要盡力救治他。」
醫療人員面對這樣的要求，雖然覺得很不合理也很無奈，但是基於女兒的強烈要求，老父親再度被插管。為了防止他清醒時又自行拔管，只好將他的手約束綑綁。
接下來幾天，他的女兒並沒有再來看他，直到半個月後才終於又出現了，還帶了律師、證人、攝影師到護理站，第一句話不是問病人有沒有好一點，而是說：「我爸爸清醒了嗎？我有帶攝影師、律師、證人來幫我作證，我要辦理財產轉移。」原來她拖延老父親的生命，是為了爭取時間，以便順利獲得父親的財產。
護理人員私下很氣憤地說：「天底下怎麼會有這麼不孝的人？真是太可惡了！」其實，根據安寧緩和條例的精神，這樣的病人是不應該被插管的，很可惜有一些醫療人員不想和家屬起衝突，只好犧牲病人的權益。因為病人死了不會告醫生，但是家屬卻可能會無理地騷擾醫生、控告醫生啊！
本文摘自《向殘酷的仁慈說再見：一位加護病房醫師的善終宣言》，三采出版，陳秀丹著。
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