十五年,足以讓嬰兒長成翩翩少年,但對於創辦桃園市失智症關懷協會、桃園市前社會局長古梓龍來說,這是他陪伴失智母親徐冠妹,一場中年人學習做照護者的時間。
二○○四年,在古梓龍眼中一向和藹可親的母親,頓時變成疑神疑鬼的「老小孩」。母親的病情不僅波及家人,連帶周遭的人也受牽連。當母親產生幻覺或妄想時,會半夜打電話給親戚,或認為每個人都想偷她的東西,怪異行為難免引來臆測,也讓古家人因為造成他人困擾而感到內疚。
因為母親懷疑有人要偷她的金錢、衣服,常常請鎖匠來換門鎖,甚至連家人也在她的疑心中度日。「那五年,母親疑神疑鬼的日子,(整個家族)真的很辛苦。」古梓龍說得沉重。
「久了,看到是媽媽打來的電話,太太怕到不敢接,或是回家探望老人家,連門都不敢踏進去……。」古梓龍坦言照護深淵的黑暗,讓照顧者比被照顧者還要累,那種無形的疲累不堪與恐懼,與生病的人同樣折磨。
子女的共識
主動參與、共同討論 減輕照護壓力
也正因為經歷過這段陣痛期,在母親確診失智症時,古梓龍決定不再當一個被動、生活節奏被母親拖著跑的照顧者,而是將彼此角色調整為相互尊重的狀態。
古梓龍以過來人經驗特別提醒,即使是同一家人,但大家經濟條件不一、對照護方式的看法也不同。「要趕快召開家庭會議,讓當事者參與,形成共識。這個比藥物治療更艱辛,沒做好,以後照護起來,壓力非常沉重。」
在安排父母老後生活,很多人往往秉持「我是為你好」的想法,就自行決定被照護者的安排。古梓龍認為,即使長輩漸漸失去許多能力,「但他們不是廢人,他們的意見要尊重。不要只看見『病』,而沒有看見『人』。」