「妹妹問我要怎麼幫我過生日,我下意識地不停回她,『我好累、我好累』......情緒壓力累積很久了,我只是希望被關心。可是妹妹聽到後,因為太擔心我了,家人間便開始討論,要不要先短期地媽媽送安養機構,但這不是我的本意......」
琡雯照顧媽媽三年多,處在壓力鍋邊緣的她,卻意外成功促成了「家庭照顧協議」,兄弟姊妹承諾並簽下文件,往後共同照顧,有錢出錢,有力出力。
「我希望回到的是一個家,而不是空洞的地方」
「剛開始是我們的爸爸照顧失智的媽媽,我有次陪他們去門診時,醫師說:『哪有老人照顧老人?』點醒了我們的警覺。直到有次我媽跌倒,我爸想去扶我媽,結果一起跌倒在地,我便決定要辭職照顧我媽!也照顧年歲已大的爸爸。」
身為家中大姐的琡雯說,工作再找就好,可是父母永遠只有一個,誰都無法取代,她想要盡力做好一切,即使失親也不留遺憾。只是沒有親自遇過前,你不會知道別人經歷的痛苦。
照顧者幾乎都在走相同的旅程:從滿懷信心到......喪失自我,琡雯一家也不例外。
「我不希望我媽送到安養機構,那只會讓她更加速退化,我不要她那樣。」
「我不要我爸一個在家,而我爸只希望在家。」
「最重要的是,我希望我回到的是一個家,裡面有我愛的家人,而不是一個空洞的地方。」
琡雯照顧的堅持,來自她關愛父母的心,而弟妹希望大姐能適時地減壓放鬆,不要因照顧過度累垮自己,也是關愛大姐的心,沒有人有錯,卻為此難有結論。
手足各自有壓力!各退一步才不吃虧
琡雯說,她在家曾「撿回爸爸兩次命」,一次發現爸爸的臉部抽蓄、言語表達不清,立即懷疑爸爸中風、緊急送醫,果然連醫師都稱讚琡雯機警;另一次是爸爸咳嗽不停,送醫後發現差點肺栓塞。雖然家中兄弟姊妹希望父母的照顧方式能更有彈性,短期的照顧方式可以有所調整,讓大姐可以重回職場,大家再來思考怎麼做。但琡雯仍不希望將年邁失智的媽媽送安養機構,或將爸爸送去日照中心。
可是,弟妹們看著大姐一天比一天更憔悴,擔心若連她都倒下了,照顧生活只是雪上加霜。
照顧方式的歧異難解,無法避免吵架、衝突,三天兩頭上演,每個人都希望此事能圓滿落幕,可是若站在自己的角度,會看不到自己的盲點,也體貼不了其他人的立場。
因此,妹妹決定要讓「專業的來」,找「第三者」調解,讓不同的專業介入、協助。
家庭照顧協議能否成功,關鍵在「第三人」
在新北市家庭照顧者關懷協會的協助下,「親近的人有時容易展現自我的情緒,所以邀請新北家協的岳督導來做主持人,我們兄弟姐妹間的溝通更有效率,也避免不小心擦搶走火的情況發生。」琡雯拿起一份份文件和採訪團隊說明。
而在協議之前,大家已經做足功課,不僅盤點外部、內部資源,並將它表格化。而讓其他長照家庭感到最棘手的「錢」,他們更是在協議之前,便以清晰明暸地列表出來。
「無論選擇哪一種照顧方式,都要符合全家最高的福利,所以我們做了優劣分析表,讓『中間人』來協助我們達成共識,他們也會再整合可利用的政府資源給我們。」
「有了專業人士的協助,我們每個人的心才能比較安定。我覺得,有時候我們都是用情緒在溝通,是被未知的『恐懼』綁架了!」
在這次的協議裡,爸爸也說出了自己內在的心聲─「若家人能夠在家共同協助照顧是最好的了」,最後家庭照顧協議在新北家協的協助下圓滿結束。長照中經常令人苦惱的經濟與壓力問題,在兄弟姐妹彼此的包容與互助下,琡雯不僅一直有「照顧薪水」,連「休假日」也訂定出來,翻轉許多人對「照顧」悲情的印象。
照顧父母,是全家人共同的責任!而協議過後,在文件上簽名,更代表了未來對照顧的承諾。
一個人的力量很小,一群人的力量很大
「其實我以前的想法比較簡單,認為自己有工作、有給家用,就已經有對家庭負責了,回到家不會幫忙做家事,有時還會對媽媽發脾氣。可是開始照顧媽媽後,內心卻滿懷著對媽媽的愛,源源不絕地湧出來。」四十多年來的微小日常,點點滴滴地蘊藏在心中。
如今,家庭照顧協議後已經過了三個月了,琡雯趁著「喘息」與「休假」期間,積極參與照顧者支持活動,她的氣色變得更好,也熱心地分享照顧資訊。
她說:「一個人的力量很小,一群人的力量很大。從小,媽媽總是帶著我們一起禱告,我的弟妹們,其實比我更愛媽媽。她雖然生病了,卻再次凝聚了我們手足間的愛。唯有走過荒蕪之地,才更見真情可貴。」
弟妹們最後同意讓大姐繼續照顧媽媽,還有一個重要的前提:「琡雯大姐,你一定要身體健康。你能把自己照顧好,我們才同意你,替我們主要照顧媽媽與爸爸。」
家庭協議如何召開?以下用琡雯的家庭為例,提供參考:
家庭成員:
母親:
父親:
主要照顧者:大姐(離職照顧)
次要照顧者:二弟、三妹、小妹
第三人見證:新北市家庭照顧者關懷協會 岳督導
長期照護個案管理師 戴小姐
建議:1. 家庭協議要有主要負責人。
2. 外部長照資源盤點(政府補助、長照2.0等)。
3. 父母與照顧者的補助盤點(老年生活金、身心障礙生活補助、中低收入老人補助等)。
4. 照顧方式的優缺點分析整理(以機構照護、居家照護、外籍看護作優劣分析)。
5. 內部家庭資源盤點(可分擔的家庭支出、人力資源、如何輪班)。
6. 每一個項目都保持著彈性空間,都要能協調。
7. 放下完美主義,協議能達成70分,已經算成功!