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父罹癌不能走路...女兒哭求別跟他說病因!護理師:當自己身體有明顯變化,卻沒人向你說明是什麼感受?

父罹癌不能走路...女兒哭求別跟他說病因!護理師:當自己身體有明顯變化,卻沒人向你說明是什麼感受?

蘇靖嵐 護理師

幸福熟齡

2020-04-09 14:16

第一次見到阿助伯,是一個讓人昏昏欲睡的午後,我坐在居家辦公室裡,兩眼無神地盯著電腦,正在進行無聊的文書作業,此時交誼廳傳來宏亮的歌聲,穿過我的耳朵,一時間睡意全消了。

第一次見到阿助伯,是一個讓人昏昏欲睡的午後,我坐在居家辦公室裡,兩眼無神地盯著電腦,正在進行無聊的文書作業,此時交誼廳傳來宏亮的歌聲,穿過我的耳朵,一時間睡意全消了。

 

「是誰在唱歌?」

 

與同事面面相覷,想不出來安寧病房裡誰有這麼好的肺活量,悄悄地打開門,看到一個胖胖的阿伯半坐在病床上,右手緊緊握著麥克風,左手配合著音樂節拍不斷打著拍子,閉著眼忘情地唱歌的模樣顯得非常陶醉。

 

有力的歌聲,無力的雙腳

 

之後的兩個多禮拜,幾乎每天,我都默默關注著阿助伯,期待他圓圓胖胖的身影出現在交誼廳,喜歡看他瞇著眼睛引吭高歌的模樣。

 

那時的阿助伯氣色紅潤,看不出來是個肝癌病人,中氣十足的歌聲裡,聽不出這樣的身體曾經歷多次手術、電燒,甚至已經有了嚴重的骨頭轉移,只能在床上度過餘生。

 

住院醫師忙著整理阿助伯的居家醫囑單,告訴我:「阿助伯出院後要去護理之家,麻煩請妳再去看他。」

 

「是那個愛唱歌、臉圓圓,笑起來眼睛會瞇成一條線的可愛阿伯嗎?」

 

我很興奮終於有機會可以跟阿助伯近距離接觸,此刻的我完全像個粉絲,已經開始想像跟阿助伯在機構相見歡的樣子。

 

那是一個溫和的午後,我和醫師來到一棟位在市區的大樓,通過層層關卡,終於進入護理之家,乾淨寬闊的交誼廳裡有大片的窗戶引進日光,住民們三三兩兩或坐或臥在窗前享受日光浴,這是家人為阿助伯精挑細選的地方,知道他在這裡可以得到良好的照顧,我跟醫師相視一笑。

 

走廊盡頭的雙人房裡,阿助伯正閉著眼睛呼呼大睡,不時發出輕微的鼾聲,大女兒坐在一旁正在幫阿助伯按摩小腿。我們的到來,打斷了阿伯與女兒的恬靜午後。

 

阿助伯原本還睡眼惺忪,在知道我們是安寧病房來看他的醫護人員時,立即展露招牌的咪咪笑眼,親切地向我們揮手打招呼,看到阿伯依舊活力十足的樣子,我們知道症狀都受到控制而放心不少,在與女兒約定下次訪視時間後,便與醫師準備離開,前往下一家訪視。

 

看到我們要走,阿助伯皺了皺眉頭用台語跟我們說:「開完刀後攏未使走路,甘ㄟ凍轉去病院復健,練習落床行路?」阿助伯提出復健要求。

 

我在口罩後偷偷地深吸一口氣,狐疑地與醫師互看一眼,示意著:「阿伯不知道自己的狀況嗎?」

 

醫師也瞪著眼疑惑地回望我:「我怎麼知道阿伯不知道自己下不了床了?」

 

正與醫師擠眉弄眼、交流意見之際,眼角的餘光發現,女兒也正在焦急地向我們眨眼,使眼色……。

 

「不要告訴他!」我即時收到女兒無聲的訊息。

 

拜託你們,不要讓我爸知道

 

收到女兒發出的強烈訊號,便顧不得回應阿助伯的期待,我與醫師心虛地安撫著阿助伯,之後趁著護佐來幫阿助伯換尿布,女兒便將我們拉到交誼廳,一副想要跟我們好好聊一聊的樣子。我只好壓下想要前進下一個案家的衝動,深深吸了一口氣,告訴自己不要急,於是我們在交誼廳的沙發上,坐了下來。

 

「我希望,你們不要讓我爸知道他不能走路了!」

 

女兒急切地表達她的訴求,她告訴我們,阿助伯對自己身體狀況進展,僅止於「生病了」,詳細的細節、未來有可能要面對的狀況,他並不曉得。

 

「我爸是個負責任、顧家的人,我怕他會覺得拖累我們,如果知道再也站不起來,他會失去求生意志的!」

 

「妳很擔心爸爸,是不是好怕失去他?」我凝視著眼前焦急的大女兒,感受她的恐懼:「可以談一談妳的想法嗎?」

 

「我嫁去國外很多年,有一段時間沒有陪伴在爸爸身邊,媽媽跟我說爸爸住進安寧病房的時候,我很訝異狀況怎麼突然變得這麼差?趕回來看爸爸,發現他還可以吃飯、跟我們聊天,雖然體力變差了,可是覺得他還好好的啊!」

 

「妳這次會在台灣待多久?急著回去嗎?」

 

女兒搖搖頭:「在爸爸住進安寧病房的時候,我就安排好了,這次回台灣暫時不回去了,我要好好地陪爸爸。」

 

女兒說出了遠赴異鄉生活、與父母相隔兩地而無法盡孝的遺憾,很多時候只能在遙遠的一端乾焦急,一顆心像懸在半空一樣很難踏實安穩,在提到阿助伯被診斷肝癌的過程,女兒的淚水忍不住滑落,沒有想到原本健壯像山一樣的父親,竟一夕倒塌,她花了很長一段時間才慢慢接受爸爸生病的事實。

 

她因為有自己的家庭要照顧,在爸爸手術時無法回台灣,只能日夜揪著心不斷祈禱,這次被通知父親住進安寧病房時,她形容像天崩地裂般,感覺自己的心被撕裂了,那一刻,她放下所有,不顧一切飛回爸爸的身邊,深怕一切再也來不及。

 

溺水人的浮木,在哪裡?

 

我們靜靜聽著她的無奈與懊悔,時不時遞上衛生紙,淚水像水庫決了堤,止也止不住。

 

交誼廳的日光由明亮的黃轉成耀眼的橘,我們的身影被拉得長長的,時間彷彿靜止了,只剩斷斷續續的抽泣聲,她從一個幹練精明的模樣,轉變成一個怕失去父親的小女孩,我想她一直沒有時間空間讓自己好好地哭一場吧,我們可能是她唯一的出口,就像溺水的人抓到浮木,會用盡全身力氣抓住機會大把大把呼吸。

 

「我心裡也很矛盾,我知道爸爸接受了安寧照顧,他自己應該心裡有數,可是他還想著要站起來,這樣我們怎麼說得出口,要跟他說他再也不能動了?」

 

說到這裡,女兒又開始掉淚,我可以感受到那矛盾又怕傷害到最愛的人的糾結,她的每滴眼淚都訴說著擔心與無助。

 

「妳真的好愛爸爸,爸爸像大樹一樣為大家遮風避雨,他一直是家裡的精神支柱,不管妳們在地球的任何角落,都能仰望著爸爸,有他在,好安心。」

 

我試著引導女兒思考阿助伯是個堅強的父親,看著她含著淚微笑地聽著,我繼續說:「這樣頂天立地的男人,一定還很務實,他也一直在為自己想辦法,所以他選擇了安寧,要讓自己走的時候沒有痛苦,活著的時候開開心心,可是他現在很疑惑,為什麼一直不能走路?」

 

女兒的神情開始有了變化,她也在思索,我接著說:「我不知道當自己身體出了明顯的變化,卻沒有人向我說明是什麼感受?也不知道當天花板成為我的世界唯一風景時,心情會有多麼低落?」

 

我們帶著大女兒試著站在阿助伯的角度思考著,原來,這樣的世界是多麼無助與茫然,此時大女兒沉默了。

 

靜默了一陣子,她的神情脆弱又迷惘:「你們……,可以幫我跟爸爸講嗎?我不知道怎麼開口,其實他這幾天一直在問這件事,我……不想我們留下遺憾。」

 

她在努力學習著慢慢放手。

 

我們回到走廊盡頭的雙人房,阿助伯正無聊地看著天花板發呆,我與醫師鼓起勇氣靠近床邊,帶著任務而來,一時間不知道怎麼切入。

 

「阿伯,你現在覺得自己的身體狀況怎麼樣?」

 

我們試著問阿助伯自己對現在身體的想法,他看了我之後,沉思了幾秒說:「我知影身體狀況變差,也知影有可能會去找佛祖,只是想試試看家己還能做什麼,若是攏試過嘛無效果,我家己希望丟順其自然啦!」

 

大女兒握著阿助伯的手,無聲流著淚,點點頭,原來,阿助伯都想過了,他比家人想得透徹,只是沒有人主動問過他的感受,也或許,他是在等待有人問他。

 

把握現在所擁有,直到最後一刻

 

幾個禮拜,經過了好幾次訪視,每次都看到女兒在阿助伯的身邊,有的時候在剪指甲,有的時候在看電視,有的時候在幫阿助伯按摩,有的時候阿助伯則是呼呼大睡。

 

「那天聽完爸爸的話,我感覺自己放下了,不會害怕面對爸爸,不需要閃避任何話題,像是回到小時候一樣,可以跟爸爸聊天,跟他說我在國外的生活。」

 

女兒在其中的一次會面,神情平靜且幸福地跟我分享她的心情,她很珍惜現在這段珍貴又美好的時光。我忽然想起,阿助伯很愛唱歌這件事,跟學姐借了無線K 歌麥克風,在訪視那天把它塞入滿滿的訪視包裡,想帶給他一個驚喜。

 

那天陽光依舊明媚的灑進阿助伯的病房裡,做完治療後,我悄悄地拿出麥克風,放在阿助伯手上,他本來疲累的眼神突然充滿了光采,像小朋友一樣重複詢問著。

 

「這是麥克風嗎?」

 

我向阿助伯展示麥克風的用法,他眼睛睜得大大的,感到不可思議頻頻問著:「真的是可以唱歌的麥克風嗎?喂喂!麥克風試音……。」

 

阿助伯迫不及待地開始測試音量:「幫我放那首……歌……。」阿助伯招牌笑臉重現,還帶著躍躍欲試的急迫。

 

女兒笑著拿出平板,翻出阿助伯的歌單,阿助伯忘情投入的閉上眼,左手還不忘打著拍子,唱完一首再唱一首,整個房間充斥著阿助伯的歌聲,連在護理之家工作的護理師都跑進來參加阿助伯的演唱會,我在旁邊笑著為他們錄影紀錄這一切,我的心被眼前幸福的畫面,烘得好暖好暖,阿助伯,我真的好愛看你唱歌啊!

 

阿助伯在某個陽光燦爛的午後,平順地離開了,雖然大女兒因為要照顧家庭已回國,最後一刻並沒有陪伴在旁,但她離開前曾經跟我說:

 

「安寧教會我,人生也有另一個選擇,讓自己最後過想過的生活是件非常幸福又幸運的事,這段時間彌補了之前的空缺,短暫卻深刻,爸爸的離開不是只有失去,也有更多跟自己內心相處的機會、有更多跟其他家人敞開心面對面的機會,我很滿足,我可以放下了。」

 

我沒有想過幫助的過程中,也被這無形流動的情感沾染了喜悅,與這家人相處的畫面已經深深地烙印在我心裡,原來人生不過只是想要這麼簡單而已,雖然這份簡單有的時候有點艱難,但是還有我們在這裡!

 

我想陪著你們,一起共同走過每一分每一秒。

 

安聆心語

 

很多時候不知道如何開口,反而錯失了好好善終的機會,我們的陪伴就是帶著大家去正視問題,面對自己的內心。

 

即便是參與了很多次的道別,我自己內心還是會受到許多影響,像是彼此互相扶持著,我也在這條路上被病人、被家屬支持著,每一份溫暖都是走下去的動力,讓我繼續接力將這份感受傳遞下去。

 

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(本文摘自《伴,安寧緩和護理札記》,博思智庫出版,汪慧玲, 周思婷, 姚佩妏, 許佩裕, 許維方, 陳怡安, 陳姍婷, 陳新諭, 葉惠君, 蘇靖嵐著)

 

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